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最新活動
EB
【廣播節目---角落欣世界】成長進行式～總統教育獎 (泡泡龍病友佩菁)
成長進行式～總統教育獎 【第166集】 播出時間： 2010-08-01 16：00-17：00 有些人的成長過程一帆風順，有些人的生命經驗裡卻充滿了挫折與試煉。上週的角落欣世界，邀請到誼遠控股體系董事長.......
【2010-08-01】
EB
【媒體報導】教育部電子報─走出疼痛‧劉佩菁廣播傳愛‧畫作「追夢」
走出疼痛 劉佩菁廣播傳愛 畫作「追夢」 文／電子報小組、技職司；圖／電子報小組 418期 2010-07-15 劉佩菁罹患俗稱（泡泡龍）罕見疾病，身上滿是包紮傷口，但開朗樂觀的她積極.......
【2010-07-15】
EB
【誠徵】社團法人台灣泡泡龍病友協會-誠徵-社工員乙名
社團法人台灣泡泡龍病友協會 徵社工員乙名 ◎應徵資格：社會工作相關系所畢， &n.......
【2010-07-15】
【活動花絮】5月1日高雄大學園遊會
5月1日下午，理事長及社工一同前往高雄大學，參與高雄大學園遊會活動；感謝高大黃惠娟老師，提供社團法人台灣泡泡龍病友協會這個機會，宣傳協會及義賣病友繪畫製成的卡片。當天前來台灣泡泡龍病友協會攤位的人潮非常.......
【2010-05-26】
【活動花絮】0411愛分享‧分享愛-台北花卉村聯誼活動
愛分享‧分享愛 北區病友聯誼活動花絮 2010年4月11日，活動當天的台北開始下起毛毛細雨，好擔心泡泡龍們的行動會受到影響；幸運的是當集合時間越來越接近，雨也漸漸下小了，這種涼爽的天.......
【2010-04-11】
最新訊息
EB
「因為有你 愛不罕見」 2010 罕病天籟音樂會 歡迎您～
連續幾年，這群由罕見疾病病友們所組成的合唱團，總是會在暑假期間，對外舉行一場成果發表，讓大家看到他們努力辛苦一年練習的豐碩成果！也藉這機會，感謝社會大眾的愛心支持，讓他們可以藉由歌唱，找到自信、認識不.......
【2010-09-04】
EB
社團法人台灣泡泡龍病友協會專屬FaceBook成立了!
各位EB病友及家屬您好! 社團法人台灣泡泡龍病友協會專屬FaceBook成立了! 歡迎大家加為好友，taiwaneb2009@yahoo.com.tw 並廣用網路資源相互聯繫， 謝謝大家!! &.......
【2010-08-11】
EB
【轉知】和世界重遇的一百種方式-2010楊茹婷個展
活動內容:與世界相遇的一百種方式–2010楊茹婷個展 開幕茶會：8/14 (六) 下午2:00 展期：2010.8.10(二) ~ 9.26(日) 展地：光之藝廊 (台中市美村路一段492，國美館旁) 你不覺得她 她很適合早上嗎？ 你不覺得她很.......
【2010-08-10】
EB
【最新公告】收到捐贈物資-舒膚貼 疤痕貼片，有意願適用之病友歡迎來電索取。
各位EB病友及家屬好：目前收到捐贈物資-舒膚貼 疤痕貼片(共120份)尺寸：透明EO滅菌款5X20公分(2in.X 8in.)單片裝。適用：適用傷口尺寸15公分以內。功效：傷口痊癒時方可使用，以減少或淡化疤痕留下。對象：EB.......
【2010-08-10】
EB
【最新訊息】社團法人台灣泡泡龍病友協會與高雄電台合作7/7 即將首播，邀請您一同收聽
社團法人台灣泡泡龍病友協會與高雄電台合作 「午後陽光第三階段」 99.7.7.即將首播，邀您一起收聽~~ 病友劉佩菁初試啼聲，請您給她加油！ 詳細說明如下：‧播出日期：99.7.7.起.......
【2010-06-29】
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【2010-09-04】