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00281859
遺傳性表皮分解性水皰症
Taiwan Hereditary epidermolysis bullosa Association
最新活動
EB
【最新活動】2010藝文沙龍 相約如新生活館
2010年如新藝文沙龍熱情開催中！！~本會邀請您一同參與盛會~2009年本會病友立庭 佩菁在如新藝文沙龍參與活動攤位擺設得到熱烈迴響今年度 立庭和佩菁仍持續和如新公司合作近期如新藝文沙龍行事曆:3/27 台北如新藝文沙.......
【2010-03-09】
【活動花絮】永齡基金會慈善嘉年華 許罕病就業伙伴快樂新年
2月7日於台北市府廣場舉辦的『2010 感恩 幸福 安康-慈善嘉年華』活動由本會多位病友和家長一同參與擺攤活動!!此次除了佩菁在現場畫製人像素描外另加入若鈞的可愛塗鴉繪畫義賣首次推出的特製卡片和書籤也大獲好評唷!!.......
【2010-02-11】
【活動花絮】愛心總動員圓滿落幕~感謝各界關懷和支持
本會於1月23日參與中國國民黨高雄市委員會舉辦之『98愛心總動員』活動，活動在高雄市華園飯店一樓舉行，不僅有十幾個社團的攤位擺設，也邀請許多社團到場表演，為整個活動添加.......
【2010-01-25】
EB
【活動花絮】2009光之色 畫作聯展---感謝各界蒞臨及支持
「台灣身心障礙藝術發展協會」首展 「光之色」聯展---邱俊瑋、劉佩菁、駱怡初 展覽時間：11月17日 至11月29日 AM9:00-PM6:30 展覽地點：中正紀念堂第四展覽廳 開幕茶會：11月18日 AM10：00 .......
【2010-01-13】
EB
【新聞報導】匯集善力 企業供場所供病友工作
本會病友 立庭和如新企業集團合作 不定期在如新藝文沙龍為客人指甲彩繪因長期受傷而沾黏的手指雖不如一般人的靈巧但立庭用心且認真學習的精神讓她的作品不遜於其他指甲彩繪師!大家有機會不妨到場 試試美麗的指甲.......
【2009-12-23】
最新訊息
EB
【罕病公告】聰明產檢安心懷孕～歡迎媽咪們報名罕病媽媽教室
孕育個健康寶寶，是每對父母親最大的心願。而有計劃地做好懷孕前的各項準備，以及懷孕期間完善的產檢規劃，對於照顧好準媽媽及胎兒的健康與安全是非常重要的。不過產檢項目繁多，且除了一般例行項目，還有許多特殊的.......
【2010-03-09】
EB
【最新訊息】台灣泡泡龍病友協會誠徵社工員乙名
社團法人台灣泡泡龍病友協會社工員乙名： ◎應徵資格： 社會工作相關系所畢，具NPO工作經驗一年以上者為佳，國台語 精通，具有汽/機車駕照，有汽車上路經驗為佳，對社會服務有熱忱，可獨立 作業。 ◎工作地點：台.......
【2010-03-04】
EB
【罕病公告】「99年度居家身心障礙者維生設備用電補助計畫」團體說明會開始報名~
由內政部委託執行之｢99年度居家身心障礙者維生設備用電補助｣計畫已確定由本會正式承辦。由於此方案為初期「試辦」計畫，涵蓋之對象與人數眾多且項目多元複雜，為使整體補助之流程細節能更加明確清楚，本會特別舉辦.......
【2010-03-03】
EB
【最新訊息】本週六(3月6日)公視聽聽看節目播出泡泡龍的故事！歡迎收看！
本周六3月6日下午4：30~5：30 公視「聽聽看」節目即將播出泡泡龍的故事歡迎您和家人 朋友一同觀賞！請大家告訴大家唷!!想了解最真實的泡泡龍生活想知道為什麼泡泡龍病友 面對身體的苦痛 仍然能夠以堅強的笑容面.......
【2010-03-01】
EB
【罕病公告】99年第一期【南區罕見天籟合唱團】開始招生啦！
「南區罕見天籟合唱團」教導團員基本的發聲、歌唱技巧，同時在歡樂的氣氛下一同練唱，隨著歌聲走進自己的心靈、發掘自己的潛能、建立自信心與成就感。而大夥也能在參與課程的過程中，聊聊天、分享彼此寶貴的經驗，開.......
【2010-02-26】
Copyright©2007先天性表皮分解性水皰症
TEL:077438939 Email:taiwaneb2009@gmail.com 統編:25806622
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【2010-03-09】
