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社團法人台灣泡泡龍病友協會
最新活動
【廣播節目---角落欣世界】那些年我們各自走出不同的路(上)-劉佩菁
人的一生面臨不斷的挑戰與抉擇， 驀然回首多年以前的自己， 您是否回憶起某個難忘的人 或瘋狂愉快的片段？ 細細咀嚼青春往事， 我們或多或少都有難以避免的遺憾， 現在的你又是如何看待當年的決定呢？.......
【2011-12-29】
【廣播節目---角落欣世界】創造非比尋常的人生(上.下)
生命中的任何一天都可能因為用心營造而變得非比尋常，從逆境之中取得向上突破的養分、用為了生存被激發出來的勇氣和毅力，創造出一番新的氣象。對於生活在現代社會的都市人來說，工作是人生中的重要課題之一：到底工.......
【2011-12-13】
感謝啟事-【亞德客國際集團】
感謝啟事 台灣泡泡龍病友協會成立至今兩年多， .......
【2011-10-06】
EB
★100年度 照顧技巧與心靈講座—泡泡龍中區聯誼活動
泡泡龍病友聯誼活動來囉！2011年泡泡龍中區家族聚會 即將在7月17日星期日隆重舉行， 伴隨著相見歡的愉悅氣氛，我們誠摯邀請所有中區病友和家屬一同參與， 一方面可讓病友和家屬有更多照顧技巧的認識，更可以互相.......
【2011-07-14】
EB
【廣播節目---角落欣世界】點燈的人
是怎麼看待黑暗的？你是否想過要成為一個替他人點亮光明與希望的人？其實，黑暗就是黎明前的挑戰，只要跨越黑暗就可以看到美麗的曙光，本週我們特別邀請到年代電視台新聞部副理劉俊麟先生與原發性肺動脈高壓病友家屬.......
【2011-06-24】
最新訊息
第四季公益平面廣告 于美人邀您共同用愛關懷罕見疾病
最新一季的公益廣告出爐了， 在寒冷的冬季要來溫暖你我的心， 此次由本會公益大使于美人 和罕病朋友翰翰、小庭、蓮蓮 以及小瑩共同攜手拍攝罕見公益平面廣告， 目前已於台北捷運燈箱、台.......
【2011-12-30】
EB
罕病基金會→生命喝采徵文比賽- ‧入選名單文章分享：張世杰(病友家長)
主 題： 「追逐奇蹟」讀後感 .......
【2011-11-14】
EB
2011第九屆罕見疾病獎助學金得獎名單正式出爐！
罕見疾病獎助學金自2003年開辦迄今已邁入第九屆了，開辦至今激勵了許多病友求學路上永不放棄、積極進取的精神。疾病雖讓罕病學子的求學過程更顯艱難，但這群生命小鬥士仍不向命運低頭，並激發生命中的無限潛能，實.......
【2011-11-14】
EB
南區合唱班開課了～100年第三期【南區罕見天籟合唱團】熱烈報名中
「南區罕見天籟合唱團」教導團員基本的發聲、歌唱技巧，同時在歡樂的氣氛下一同練唱，隨著歌聲走進自己的心靈、發掘自己的潛能、建立自信心與成就感。而大夥也能在參與課程的過程中，聊聊天、分享彼此寶貴的經驗，開.......
【2011-10-12】
EB
★★100年度居家身心障礙者維生設備用電補助計畫」申請開始★★
為了減輕有維生設備用電需求之身障家庭經濟壓力，內政部委託罕見疾病基金會執行「100年度居家身心障礙者維生設備用電補助計畫」，其申請資格、補助項目及應備文件說明如下，請有需求的身心障礙朋友於受理期間提出申請.......
【2011-07-15】
Copyright©2007先天性表皮鬆懈性水皰症(先天性表皮分解症)
【TEL】077438939【Email】taiwaneb2009@gmail.com
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