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淋巴血管平滑肌肉增生症
Lymphangioleiomyomatosis
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《住在月亮上的女孩》 育宜新書推薦
月亮上,沒有空氣,沒有任何人,但是,我知道自己至少還有你,你就是我,賴以維生的氧氣! 怎樣的女孩會住在月亮上?稀薄的空氣她要如何呼吸?罹患罕見疾病--肺淋巴管平滑肌增生症的育宜,如同住在月亮上的女孩,.......
【2007-05-25】
LAM
音樂動人 光良童話 激勵病友努力求生
光良以一首「童話」鹹魚翻生,光是去年一年,在港台大陸星馬領獎超過100座,但這些獎座,遠遠比不上有位歌迷因為他的歌重新找回生活勇氣,而讓他感到興奮。 張育宜與罕見疾病奮戰5年 這位歌迷是張育宜,一個和罕見疾.......
【2007-05-02】
最新訊息
LAM病友 施雪蕙出版新書「微笑」 分享生命歷程
記者戴淑芳/台北報導 施明德女兒施雪蕙昨天發表新書「微笑」,分享自己因罹患罕見疾病,最後接受雙側肺臟移植的心路歷程,台大肺臟移植小組主持人李元麒教授也特地到場加油與祝福。 &.......
【2008-11-26】
LAM
LAM健康指南手冊下載
這本手冊內容全面,不僅為患者排解疑惑,也對臨床醫生有幫助,同時對關注LAM的人士,亦是供非常詳盡的介紹。由於此病非常少見,在西方文獻中,此病又稱為"孤兒病"。我個人真的非常讚賞中國大陸在這方面.......
【2007-03-27】
LAM
新的治療方式,未來將可供選擇
透過中國一位病友Lily的網站中,得到這個資訊!雖然這些新藥物,都還在研究中,但我相信,未來,若是研究成功,相信對所有LAM的病友們,將會是一大福音。 一、多.......
【2007-03-27】
The Best Vision : 1024x768