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淋巴血管平滑肌肉增生症
Lymphangioleiomyomatosis
最新活動
《住在月亮上的女孩》 育宜新書推薦
月亮上，沒有空氣，沒有任何人，但是，我知道自己至少還有你，你就是我，賴以維生的氧氣！ 怎樣的女孩會住在月亮上？稀薄的空氣她要如何呼吸？罹患罕見疾病--肺淋巴管平滑肌增生症的育宜，如同住在月亮上的女孩，.......
【2007-05-25】
LAM
音樂動人 光良童話 激勵病友努力求生
光良以一首「童話」鹹魚翻生，光是去年一年，在港台大陸星馬領獎超過100座，但這些獎座，遠遠比不上有位歌迷因為他的歌重新找回生活勇氣，而讓他感到興奮。 張育宜與罕見疾病奮戰５年 這位歌迷是張育宜，一個和罕見疾.......
【2007-05-02】
最新訊息
LAM病友 施雪蕙出版新書「微笑」 分享生命歷程
記者戴淑芳／台北報導 施明德女兒施雪蕙昨天發表新書「微笑」，分享自己因罹患罕見疾病，最後接受雙側肺臟移植的心路歷程，台大肺臟移植小組主持人李元麒教授也特地到場加油與祝福。 &.......
【2008-11-26】
LAM
LAM健康指南手冊下載
這本手冊內容全面，不僅為患者排解疑惑，也對臨床醫生有幫助，同時對關注LAM的人士，亦是供非常詳盡的介紹。由於此病非常少見，在西方文獻中，此病又稱為"孤兒病"。我個人真的非常讚賞中國大陸在這方面.......
【2007-03-27】
LAM
新的治療方式，未來將可供選擇
透過中國一位病友Lily的網站中，得到這個資訊！雖然這些新藥物，都還在研究中，但我相信，未來，若是研究成功，相信對所有LAM的病友們，將會是一大福音。 一、多.......
【2007-03-27】
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