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  台灣法布瑞氏症病友協會 TAFD
  Taiwan Association of Fabry disease
 
       
  
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參加金莎花束教學活動之感想

                                             文/會員 王姵文 (單擊放大圖片) 參加金莎花束教學活動之感想 文/會員 王姵文
  這次收到法布家族金莎花束教學活動的邀請函,一看到主題是金莎花束教學,又是曹效蓮常務理事教學主講,燃起我想參加的慾望,於是在11/2當日,我跟女兒盈瑄早早來到女青年會的教室。   一到教室,熟悉的.......
【2019-12-31】
參加法布家族2019會員大會暨聯誼活動之感想

                                                      文 / 會員 曹小敏 (單擊放大圖片) 參加法布家族2019會員大會暨聯誼活動之感想 文 / 會員 曹小敏
  2019會員大會在大家的期盼下登場,早上我們在台北東三門集合快樂的出發了。8點多在新竹高鐵接了中南部的會員朋友們,再繼續往新竹前進,很快的就到了今年我們會員大會及講座的地點:新竹竹湖暐順麗緻文旅。好.......
【2019-12-31】
參加2019罕見疾病亞太地區倡導研討會心得分享

                                                                          文 / 理事 尹淑蕙 (單擊放大圖片) 參加2019罕見疾病亞太地區倡導研討會心得分享 文 / 理事 尹淑蕙
很榮幸有機會代表協會參加賽諾菲公司十月初在新加坡舉辦的2019亞太地區病友團體課程,此課程是透過策略性計劃、政策、經費爭取、溝通及倡議技巧之訓練以達到病友團體之策略性發展,並提升病友在公共辯論的發言聲量為.......
【2019-10-31】
2019 FIN法布國際專家會議見聞與反思   ﹙Fabry International Network Expert Meeting 2019 Barcelona﹚

                                                                               文 / 會員 林鈺城 (單擊放大圖片) 2019 FIN法布國際專家會議見聞與反思 ﹙Fabry International Network Expert Meeting 2019 Barcelona﹚ 文 / 會員 林鈺城
繼去年和蔡端端一起代表協會前往在立陶宛所舉辦的第六屆Fabry International Network(FIN) Expert Meeting後,今年仍然非常榮幸,在許理事長慶章及理監事會的推薦下,能與許理事長一起代表協會出席這次在西班.......
【2019-07-01】
2019中區醫療講座暨聯誼活動

                                                        文 / 執行秘書 尹岫琴 (單擊放大圖片) 2019中區醫療講座暨聯誼活動 文 / 執行秘書 尹岫琴
        今年中區的醫療講座,於6月29日星期六上午,在彰化基督教醫院福懋大樓3樓會議室展開,在此特別感謝彰化基督教醫院,提供了舒適的會議室,這次特別邀請到彰化基督教醫院兒.......
【2019-07-01】
 
     
 
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TAFD
新任理事長當選感言
        承蒙各位理監事抬愛,榮任理事長,惶恐之餘,為協會奉獻一己之力,貢獻所能,為各位法布的病友提供所需的服務。         協會在創.......
【2019-10-26】
承先啟後.薪火相傳~第四屆理監事選舉圓滿成功 (單擊放大圖片) 承先啟後.薪火相傳~第四屆理監事選舉圓滿成功
        協會自2011年2月成立至今已邁入第九年,從創立時期十幾位病友家屬的發起,至今已累績了上百位的會員,歷經尹創會理事長及許理事長的帶領,及理監事們盡心盡力的投入運作.......
【2019-10-26】
TAFD
拍拍手 向前走──卸任感言 文 / 創會理事長 尹美琪
        年過半百後,意外地知道自己還有一種罕見疾病在身,因此明瞭了自幼手腳四肢末梢神經疼痛,及三十多歲就被醫生警告心電圖呈現病徵的原因,還有很多不同的身體不適的狀況都.......
【2016-10-29】
「2014法布瑞氏症病友醫療與生活品質調查報告」摘述 (單擊放大圖片) 「2014法布瑞氏症病友醫療與生活品質調查報告」摘述
  本年度法布協會重要的任務之一是要進行「法布瑞氏症病友醫療與生活品質調查」此項報告已於六月下旬完成,特於本會訊摘錄部份主要結果,與病友及各界關懷法布之人士共同分享。詳見下述之內容:   由於法布瑞氏症.......
【2015-08-25】
TAFD
「全民健康保險藥品給付規定」修正規定 第3章 代謝及營養劑 Metabolic & nutrient agents (自102年1月1日生效)
修正後給付規定 原給付規定 3.3.13.Agalsidase alfa及agalsidase beta (如Replagal Infusion及Fabrazyme Injection) :(102/1/1.......
【2015-08-20】
 
   
 
 
 
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