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2018台南奇美文化藝術輕旅行一日喘息體驗活動圓滿成功
本會為讓罹患特殊疾病的醫療弱勢族群在與疾病奮戰的過程中,能獲得更多的支持與力量,不僅協助這些家庭尋求資源度過困境,近年來,更持續舉辦跨病類的聯誼活動,讓醫療弱勢病家可以從中認識跟他們一樣的少數族群,使.......
【2018-05-23】
首次兩岸罕見疾病病友團體交流圓滿成功 (單擊放大圖片) 首次兩岸罕見疾病病友團體交流圓滿成功
世界上罕見疾病種類繁多複雜,目前台灣約計有40多個罕見疾病相關團體,而中國也有越來越多的罕病組織陸續成立發展。罕見疾病基金會近年因有機會與對岸的罕見病發展中心(CORD)交流聯繫,發現到兩岸都有不少相同.......
【2018-04-12】
2017「超越障礙/參與無礙」罕病身障者就業初探系列講座(一)首場成功 (單擊放大圖片) 2017「超越障礙/參與無礙」罕病身障者就業初探系列講座(一)首場成功
隨著CRPD倡導身心障礙者權益平等的時代興起,社會應要關注各領域身障者的需求,讓各障別的身障者都能享受與一般人相同的人權與基本自由。然而,身心障礙者在實際職場上,仍有許多尚須檢討的主客觀因素,致.......
【2017-10-26】
2016先天性巨型黑色素痣友聯誼活動 感動滿滿 (單擊放大圖片) 2016先天性巨型黑色素痣友聯誼活動 感動滿滿
每年一度的先天性巨型黑色素痣聯誼活動於8月28日(日)在五股準園休閒農場舉行,今年是第三屆,共有12家45名痣友及家屬參與。每一屆的黑痣聯誼活動總是能感受到大家滿滿的關懷及向心力,不吝分享訊息與經驗。   每年.......
【2016-08-28】
【醫療弱勢病患聯誼活動】2016視網膜母細胞瘤+Alstrom氏症候群首次病友交流活動圓滿成功 (單擊放大圖片) 【醫療弱勢病患聯誼活動】2016視網膜母細胞瘤+Alstrom氏症候群首次病友交流活動圓滿成功
因『Eye』相聚,用『愛』相伴~         罕見疾病的發生率雖然低,但是病類卻非常多,人數也相對稀少,對於這群少見又特殊的疾病患者而言,能遇到跟自己有同樣際遇的人並不容易,因此.......
【2016-04-28】
 
     
 
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歡迎報名--罕見疾病病友身心障礙證明換證說明會 (單擊放大圖片) 歡迎報名--罕見疾病病友身心障礙證明換證說明會
自101年7月11日新制身心障礙鑑定上路以來,政府已陸續換發身心障礙證明,現持有永久效期身心障礙手冊者,也規定須於108年7月10日前換發證明,為因應相關換證規定,罕見疾病基金會與台灣弱勢病患權益促進會將於8月1.......
【2018-07-26】
歡迎報名--2018罕病身障者職業體驗系列講座 (單擊放大圖片) 歡迎報名--2018罕病身障者職業體驗系列講座
您好: 台灣弱勢病患權益促進會與罕見疾病基金會今年共同規劃罕病身障者職業體驗系列講座,希望針對就業轉銜及未就業之醫療弱勢病患,辦理3場次職業體驗活動,藉此探索就業方向,並激發就業動機,豐富課程請參見下列.......
【2018-07-03】
歡迎報名--2018罕見疾病(皮膚病變)跨病類暑期聯誼聚會 (單擊放大圖片) 歡迎報名--2018罕見疾病(皮膚病變)跨病類暑期聯誼聚會
本會與罕病基金會今年訂於8月25日(六) 將共同辦理一場「2018罕見疾病(皮膚病變)跨病類暑期聯誼聚會」,歡迎罹患先天性巨型黑色素痣及外胚層增生不良症之罕見疾病或醫療弱勢病患家庭報名參加,一同相互認識交流;另也.......
【2018-07-03】
歡迎報名~2018罕見疾病團體幹部高峰會暨兩岸交流活動 (單擊放大圖片) 歡迎報名~2018罕見疾病團體幹部高峰會暨兩岸交流活動
台灣弱勢病患權益促進會與罕見疾病基金會將於3月31日(六)及4月1日(日)辦理「2018罕見疾病團體幹部高峰會暨兩岸交流活動」。 此次中國之罕見病發展中心及相關病患組織將來台認識交流,歡迎罕見疾病相關病患一同報名參.......
【2018-03-09】
TODP
歡迎報名~2017「超越障礙/參與無礙」罕病身障者就業初探系列講座
您好:台灣弱勢病患權益促進會與台灣障礙者權益促進會將於今年10月21日(六)及11月19日(日)辦理兩場罕病身障者就業初探系列講座,分別為【身障就業資源篇】、【職前準備篇】,除介紹身心障礙者目前就業轉銜相關資源外.......
【2017-09-26】
 
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