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2018台南奇美文化藝術輕旅行一日喘息體驗活動圓滿成功
本會為讓罹患特殊疾病的醫療弱勢族群在與疾病奮戰的過程中,能獲得更多的支持與力量,不僅協助這些家庭尋求資源度過困境,近年來,更持續舉辦跨病類的聯誼活動,讓醫療弱勢病家可以從中認識跟他們一樣的少數族群,使.......
【2018-05-23】
首次兩岸罕見疾病病友團體交流圓滿成功 (單擊放大圖片) 首次兩岸罕見疾病病友團體交流圓滿成功
世界上罕見疾病種類繁多複雜,目前台灣約計有40多個罕見疾病相關團體,而中國也有越來越多的罕病組織陸續成立發展。罕見疾病基金會近年因有機會與對岸的罕見病發展中心(CORD)交流聯繫,發現到兩岸都有不少相同.......
【2018-04-12】
2017「超越障礙/參與無礙」罕病身障者就業初探系列講座(一)首場成功 (單擊放大圖片) 2017「超越障礙/參與無礙」罕病身障者就業初探系列講座(一)首場成功
隨著CRPD倡導身心障礙者權益平等的時代興起,社會應要關注各領域身障者的需求,讓各障別的身障者都能享受與一般人相同的人權與基本自由。然而,身心障礙者在實際職場上,仍有許多尚須檢討的主客觀因素,致.......
【2017-10-26】
2016先天性巨型黑色素痣友聯誼活動 感動滿滿 (單擊放大圖片) 2016先天性巨型黑色素痣友聯誼活動 感動滿滿
每年一度的先天性巨型黑色素痣聯誼活動於8月28日(日)在五股準園休閒農場舉行,今年是第三屆,共有12家45名痣友及家屬參與。每一屆的黑痣聯誼活動總是能感受到大家滿滿的關懷及向心力,不吝分享訊息與經驗。   每年.......
【2016-08-28】
【醫療弱勢病患聯誼活動】2016視網膜母細胞瘤+Alstrom氏症候群首次病友交流活動圓滿成功 (單擊放大圖片) 【醫療弱勢病患聯誼活動】2016視網膜母細胞瘤+Alstrom氏症候群首次病友交流活動圓滿成功
因『Eye』相聚,用『愛』相伴~         罕見疾病的發生率雖然低,但是病類卻非常多,人數也相對稀少,對於這群少見又特殊的疾病患者而言,能遇到跟自己有同樣際遇的人並不容易,因此.......
【2016-04-28】
 
     
 
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歡迎報名~2018罕見疾病團體幹部高峰會暨兩岸交流活動 (單擊放大圖片) 歡迎報名~2018罕見疾病團體幹部高峰會暨兩岸交流活動
台灣弱勢病患權益促進會與罕見疾病基金會將於3月31日(六)及4月1日(日)辦理「2018罕見疾病團體幹部高峰會暨兩岸交流活動」。 此次中國之罕見病發展中心及相關病患組織將來台認識交流,歡迎罕見疾病相關病患一同報名參.......
【2018-03-09】
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歡迎報名~2017「超越障礙/參與無礙」罕病身障者就業初探系列講座
您好:台灣弱勢病患權益促進會與台灣障礙者權益促進會將於今年10月21日(六)及11月19日(日)辦理兩場罕病身障者就業初探系列講座,分別為【身障就業資源篇】、【職前準備篇】,除介紹身心障礙者目前就業轉銜相關資源外.......
【2017-09-26】
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歡迎報名~2017罕見醫療弱勢病友愛心公益活動
親愛的朋友,您好~     台灣弱勢病患權益促進會與罕見疾病基金會即將於106年10月14日(六)在苗栗飛牛牧場共同舉辦一場「2017『皮』小孩跨病類聯合交流活動」,歡迎皮膚病變或不正常增生細胞(瘤)相關罕.......
【2017-09-26】
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歡迎報名~2017罕見疾病團體幹部高峰會暨健行活動
親愛的夥伴,您好:   台灣弱勢病患權益促進會與罕見疾病基金會將於6月18日(星期日)辦理2017罕見疾病團體幹部高峰會暨健行活動,敬邀各病友團體之負責人、會長及幹部參加。當天除安排一場「病人自主權利法」講座外.......
【2017-05-26】
TODP
【轉知】衛生福利部國民健康署「106年第二次罕見疾病防治工作補助計畫」公開徵選作業須知
*依據衛生福利部106年4月7日部授國字第1060400596號函辦理。 一、本案依據「罕見疾病防治工作獎勵及補助辦法」辦理。 二、申請對象: (一)教學醫院。 (二)大學院校、公立研究機構,或依法設立、登記,以中央.......
【2017-04-13】
 
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