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最新消息
1.
EB
「因為有你 愛不罕見」 2010 罕病天籟音樂會 歡迎您～
連續幾年，這群由罕見疾病病友們所組成的合唱團，總是會在暑假期間，對外舉行一場成果發表，讓大家看到他們努力辛苦一年練習的豐碩成果！也藉這機會，感謝社會大眾的愛心支持，讓他們可以藉由歌唱，找到自信、認識不同病類的朋友，相互扶持、彼此加油打氣！許多團員剛進合唱團時候，是個連講話發聲都有.......
【2010-09-04】
2.
EB
社團法人台灣泡泡龍病友協會專屬FaceBook成立了!
各位EB病友及家屬您好! 社團法人台灣泡泡龍病友協會專屬FaceBook成立了! 歡迎大家加為好友，taiwaneb2009@yahoo.com.tw 並廣用網路資源相互聯繫， 謝謝大家!! &nb.......
【2010-08-11】
3.
EB
【最新公告】收到捐贈物資-舒膚貼 疤痕貼片，有意願適用之病友歡迎來電索取。
各位EB病友及家屬好：目前收到捐贈物資-舒膚貼 疤痕貼片(共120份)尺寸：透明EO滅菌款5X20公分(2in.X 8in.)單片裝。適用：適用傷口尺寸15公分以內。功效：傷口痊癒時方可使用，以減少或淡化疤痕留下。對象：EB病友。索取方式：來電(07-7438939)或 &nb.......
【2010-08-10】
4.
EB
【轉知】和世界重遇的一百種方式-2010楊茹婷個展
活動內容:與世界相遇的一百種方式–2010楊茹婷個展 開幕茶會：8/14 (六) 下午2:00 展期：2010.8.10(二) ~ 9.26(日) 展地：光之藝廊 (台中市美村路一段492，國美館旁) 你不覺得她 她很適合早上嗎？ 你不覺得她很適合匆忙奔跑 過一個燦爛的星空嗎？ 她適合意志 她也適合 再舉一個例子說 她適合優美地.......
【2010-08-10】
5.
EB
【最新訊息】社團法人台灣泡泡龍病友協會與高雄電台合作7/7 即將首播，邀請您一同收聽
社團法人台灣泡泡龍病友協會與高雄電台合作 「午後陽光第三階段」 99.7.7.即將首播，邀您一起收聽~~ 病友劉佩菁初試啼聲，請您給她加油！ 詳細說明如下：‧播出日期：99.7.7.起三個月(共13周)‧播出時間：每星期三 pm15:05-15:45‧頻 道：高雄廣播電台 FM94.......
【2010-06-29】
6.
【最新訊息】恭賀泡泡龍病友-劉佩菁、徐若鈞獲2010總統教育獎
恭賀本會兩位泡泡龍病友 【劉佩菁‧徐若鈞獲2010 總統教育獎】 總統教育獎旨在表揚在艱苦環境中奮發向上、樂觀學習，或在各學習領域表現優異的學生們，今年全國共434名學生被推薦，176名進入複審，經複審評審委員實地探訪、討論後，共選出大專組7人、高中職組12人、國中組17人、國小組17人共5.......
【2010-06-07】
7.
EB
【活動訊息】99年第二期「罕見中區天籟合唱團」開始招生
99年第二期 「罕見中區天籟合唱團」 開始招生了喜歡音樂和歌唱的朋友們請看過來「罕見中區天籟合唱團」第二期即將開課囉!本團將由指導老師教導團員基本的發聲、歌唱技巧，在歡樂的氣氛下一同練唱，隨著歌聲走進自身心靈、發掘自身潛能、建立起自信心與成就感。而團員們也能在參與課程的過程中，分.......
【2010-06-03】
8.
EB
【活動訊息】「廉潔show創意 全民來比畫」
「廉潔show創意 全民來比畫」~四格漫畫徵件比賽活動 大家一起來秀創意~主辦單位：法務部、財政部、臺灣土地銀行活動開始日期：99.05.17活動時間：自99年5月1日起至99年6月30日止活動辦法：請見官網文章轉自：新竹市社會處.......
【2010-06-02】
9.
EB
【活動訊息】桃園縣『夏日愛礙大作戰』-生命教育體驗營
夏日愛礙大作戰-生命教育體驗營活動日期：99年7月23日(五)-7月24日(六) 活動時間：上午8：00-下午18：00 (晚會活動至晚間約20：40) 活動內容：生命教育宣導、戶外尋寶闖關遊戲、團康.......
【2010-06-01】
10.
EB
【活動快訊】罕病基金會中區暑期才藝班開始報名囉
「輕鬆玩一夏」中區暑期才藝班開始報名 炎熱的夏天將至、讓人雀躍的暑假也即將來到，您是不是也如同許多家長一般開始擔憂小孩暑假在家的照顧問題？或是不知如何規劃暑期活動？而一般安親班或才藝班收費不低，「暑假」變成家長們每年必須傷腦筋的課題之一。本會中.......
【2010-05-26】
EB_泡泡龍
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