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00010813
尼曼匹克症
Niemann-Pick Disease
最新消息
1.
N-P
尼曼匹克C型用藥 下月健保納給付
中央社／台北 21日電 《2009/07/21 17:23》 罕見疾病「尼曼匹克症」 C型的用藥將於 8月納入健保給付，全台灣大約有 5到 10名病患，每人每月可節省新台幣 50萬元藥費。 這項罕病用藥 Miglustat（商品名為 Zavesca）是種小分子藥物，口服膠囊劑型，可間接減少醣化磷脂質的產生，進而改善或穩定患者.......
【2009-07-21】
2.
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尼曼匹克症健保可給付 月省50萬
【台灣醒報記者林怡秀報導】 健保局今天表示，治療罕見疾病尼曼匹克症C型的Zavesca通過健保給付，預計台灣的八位已知患者家庭每人每月將可省下50萬元的藥費；另外，直腸結腸標靶藥物「爾必得舒注射液」，因對檢測出K-ras基因突變的患者無治療效益，所以將停止這類病患藥物的健保給付。國內有一子.......
【2009-07-21】
3.
2008台大尼曼匹克症C型治療成果發表記者會
尼曼匹克症C型是一種脂質代謝異常的遺傳疾病，過量的脂類累積於病人的肝臟、腎臟、脾臟、骨髓，以及腦部，將造成這些器官的病變。患者可能先出現肝脾腫大的現象，接著就是智能與運動功能的退化(如吞嚥困難、行動障礙等)。其發病年齡不一，有些病人出生不久.......
【2009-03-10】
4.
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台大--哪一型未確診 還沒談到治療
台大︰哪一型未確診 還沒談到治療 更新日期:2009/01/07 04:09 〔記者魏怡嘉／台北報導〕台大小兒部暨基因醫學部主治醫師胡務亮表示，尼曼匹克症分為Ａ、Ｂ、Ｃ3型，其中Ａ型患者的神經酵素幾乎沒有活性，是最嚴重的一種，發病年齡也較小，大約1、2歲左右，目前Ａ型尚無藥物可以醫治，這類的病患.......
【2009-02-16】
5.
新病例
自由電子報. 2009/01/26 ﹤全國第7例 ﹥尼曼匹克罕病兒 全家陷困 〔記者林孟婷�x南報導〕不要眼睜睜地看著他死！全國第7例罕見疾病尼曼匹克症孩童王琮泓，由於父母親打零工維持生計，難以負擔1個月32萬的龐大醫藥費，加上所居住房屋將面臨販售命運，全家陷入愁雲慘霧.......
【2009-02-12】
6.
賀「一生罕見的幸福」榮獲國健局好書推薦!
由尼曼匹克症病友聯誼會會長巫錦輝所著「一生罕見的幸福」一書，榮獲2007年行政院衛生署國民健康局「健康好書 閱讀健康」活動，心理健康類好書推薦，並將於5月29日下午接受頒獎表揚。 家有以欣、以諾兩個罕見天使，巫爸爸把一路走來的心路歷程化作文字集結出書，書中描述兩夫妻從發現姐姐以欣的.......
【2007-05-24】
N-P_尼曼匹克症
第
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