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淋巴血管平滑肌肉增生症
Lymphangioleiomyomatosis
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LAM病友 施雪蕙出版新書「微笑」 分享生命歷程
記者戴淑芳/台北報導
施明德女兒施雪蕙昨天發表新書「微笑」,分享自己因罹患罕見疾病,最後接受雙側肺臟移植的心路歷程,台大肺臟移植小組主持人李元麒教授也特地到場加油與祝福。
肺臟移植基金會昨天為施雪蕙舉辦「微笑」新書發表會,希望藉著施雪蕙的感恩、愛與勇氣,鼓勵每個病友及家屬勇敢迎接生命的挑戰。
現年 48歲的施雪蕙,是施明德的大女兒, 88年被確診為「肺淋巴管平滑肌肉瘤增生 LAM」疾病,出現呼吸困難及下肢水腫, 90年 2月肺部嚴重纖維化,開始以呼吸器維生。 94年 1月因病情急速惡化,轉診至台大進行肺臟移植評估。
經台大肺臟移植小組檢查後,認為雙側肺臟移植是施雪蕙唯一救命方式,因此自 94年 1月住院治療,直到當年 5月底才獲得適合的腦死器官捐贈,順利接受雙側肺臟移植手術,術後恢復良好,同年 9月出院,目前日常生活起居活動自如,已不需要氧氣。
為了感恩,並鼓勵病友及家屬,施雪蕙投身志工行列,也在「雪中一株草」部落格中寫下一篇篇感人的文章,最後在李元麒教授的支持下,出版「微笑」一書,讓施雪蕙直呼是無心插柳柳成蔭,未來更會努力把這份愛傳遞下去。
李元麒教授表示,肺臟移植手術因為器捐可用的肺臟僅 1/3,且因肺臟會直接接觸空氣,如何抗排斥等術後照護必須格外小心外,還有慢性排斥的問題,難度很高,但以台大的經驗,成功率已優於國外的 40-50%,目前術後存活最久的是一位 50歲的男性病友,因為 13年前吃了「守宮木」減肥,導致罹患阻塞性細支氣管炎,最後接受肺臟移植迄今。
資料來源:中華日報 醫藥網
雪蕙分享心路歷程
LAM_淋巴血管平滑肌肉增生症
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