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尼曼匹克症
Niemann-Pick Disease
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台大--哪一型未確診 還沒談到治療
台大︰哪一型未確診 還沒談到治療
更新日期:2009/01/07 04:09
〔記者魏怡嘉/台北報導〕台大小兒部暨基因醫學部主治醫師胡務亮表示,尼曼匹克症分為A、B、C3型,其中A型患者的神經酵素幾乎沒有活性,是最嚴重的一種,發病年齡也較小,大約1、2歲左右,目前A型尚無藥物可以醫治,這類的病患極少,大約3、4年才會看到一個。
琮泓目前到底屬於哪一些尚未確定,胡務亮指出,目前台大可以做A型的檢測,做出來琮泓屬於A型患者的可能是有的,至於C型的部分,由於國內沒有辦法做,要送到國外,目前琮泓的C型國外檢測報告還沒有回來,所以還無法確診,和琮泓的父母親也就還沒有談到治療的問題。
胡務亮表示,目前尼曼匹克症只有C型有酵素可以醫治,預計國外今年第一或第二季即可上市,由於國外還沒有上市,國內健保自是還沒有給付,至於一個月的藥費需要2、30萬,目前醫院都是以研究或是為病患尋找其他資源幫忙。
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