尼曼匹克聯誼會

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	尼曼匹克症
	Niemann-Pick Disease

最新訊息

尼曼匹克C型用藥下月健保納給付

中央社／台北 21日電《2009/07/21 17:23》
　　罕見疾病「尼曼匹克症」 C型的用藥將於 8月納入健保給付，全台灣大約有 5到 10名病患，每人每月可節省新台幣 50萬元藥費。這項罕病用藥 Miglustat（商品名為 Zavesca）是種小分子藥物，口服膠囊劑型，可間接減少醣化磷脂質的產生，進而改善或穩定患者的神經症狀，每個膠囊健保藥價為 3787元，一日服用 3次，如果每天用 1.5顆，藥費高達 5680.5元。
　　罕病基金會指出，尼曼匹克症可分為 A、 B及 C型，其中 C型會導致醣化磷脂質不正常地儲存，導致神經元功能受損並漸漸死亡，症狀包括運動遲緩、吞嚥困難、眼球活動異常、癲癇發作、智力下降，發病幾年後便可能死亡。　　
　　一雙兒女都患有尼曼匹克症 C型的巫錦輝指出，過去他的孩子是參加罕病基金會的藥物試驗計畫，得以減緩病情惡化，現在健保列入給付後，更可降低經濟負擔。

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