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ANGELMAN
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天使症候群
人氣指數:92520
1.增加病友以及一般大眾對於Angelman氏症候群(快樂玩偶) Angelman syndrome的認識。不要因為無知而造成誤解或傷害。 2.相互溝通、學習成長的網站。
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人氣指數:331468
透過快速流通的網際網路,提供病友及家屬聯絡方式、養護方式等,讓EB病友相互連絡,更使大眾瞭解EB。捐款劃撥帳號:42259601,戶名:社團法人台灣泡泡龍病友協會
ED
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外胚層增生不良症
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N-P
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尼曼匹克症
人氣指數:53753
1.藉著犧牲一些個人隱私,增進社會大眾對尼曼匹克症Niemann-Pick Disease的了解,避免因為無知造成的傷害。 2.這是個讓病友互動、關懷、尋求並整合資源的平台。 3.紀錄並有成長、學習、照顧、發病等等紀錄。提供醫學以及需要的家庭,依循參考的資料。
OIF
成骨不全症(玻璃娃娃)
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小胖威利工作坊
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螢火蟲家族
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社團法人台灣海洋性貧血協會
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原發性肺動脈高壓病
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