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罕病團體  公益團體  醫師群組  護理群組  教師群組  
ANGELMAN
ANGELMAN  天使症候群    人氣指數:92520
1.增加病友以及一般大眾對於Angelman氏症候群(快樂玩偶) Angelman syndrome的認識。不要因為無知而造成誤解或傷害。 2.相互溝通、學習成長的網站。
EB      人氣指數:331468
透過快速流通的網際網路,提供病友及家屬聯絡方式、養護方式等,讓EB病友相互連絡,更使大眾瞭解EB。捐款劃撥帳號:42259601,戶名:社團法人台灣泡泡龍病友協會
ED
ED  外胚層增生不良症    人氣指數:390
LAM
LAM  淋巴血管平滑肌肉增生症    人氣指數:41985
N-P
N-P  尼曼匹克症    人氣指數:53753
1.藉著犧牲一些個人隱私,增進社會大眾對尼曼匹克症Niemann-Pick Disease的了解,避免因為無知造成的傷害。 2.這是個讓病友互動、關懷、尋求並整合資源的平台。 3.紀錄並有成長、學習、照顧、發病等等紀錄。提供醫學以及需要的家庭,依循參考的資料。
成骨不全症(玻璃娃娃) OIF  成骨不全症(玻璃娃娃)    人氣指數:102452
PWSA
PWSA  小胖威利工作坊    人氣指數:17678
螢火蟲家族 TFRD  螢火蟲家族    人氣指數:195762
社團法人台灣海洋性貧血協會 THALA  社團法人台灣海洋性貧血協會    人氣指數:54540
原發性肺動脈高壓病 TIPAH  原發性肺動脈高壓病    人氣指數:184870
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