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最新消息
1.
EB Photo
「因為有你 愛不罕見」 2010 罕病天籟音樂會 歡迎您~
EB
泡泡龍
2010-09-04
連續幾年,這群由罕見疾病病友們所組成的合唱團,總是會在暑假期間,對外舉行一場成果發表,讓大家看到他們努力辛苦一年練習的豐碩成果!也藉這機會,感謝社會大眾的愛心支持,讓他們可以藉由歌唱,找到自信、認識不同病類的朋友,相互扶持、彼此加油打氣!許多團員剛進合唱團時候,是個連講話發聲都有.......
2.
EB Photo
社團法人台灣泡泡龍病友協會專屬FaceBook成立了!
EB
泡泡龍
2010-08-11
各位EB病友及家屬您好! 社團法人台灣泡泡龍病友協會專屬FaceBook成立了! 歡迎大家加為好友,taiwaneb2009@yahoo.com.tw 並廣用網路資源相互聯繫, 謝謝大家!! &nb.......
3.
EB Photo
【轉知】和世界重遇的一百種方式-2010楊茹婷個展
EB
泡泡龍
2010-08-10
活動內容:與世界相遇的一百種方式–2010楊茹婷個展 開幕茶會:8/14 (六) 下午2:00 展期:2010.8.10(二) ~ 9.26(日) 展地:光之藝廊 (台中市美村路一段492,國美館旁) 你不覺得她 她很適合早上嗎? 你不覺得她很適合匆忙奔跑 過一個燦爛的星空嗎? 她適合意志 她也適合 再舉一個例子說 她適合優美地.......
4.
TFRD Photo
20102第四屆威廉斯氏症病友音樂夏令營~ㄎㄧㄥ ㄎㄧㄥ ㄎㄧㄤ ㄎㄧㄤ 驚一夏!
TFRD
螢火蟲家族
2010-07-05
親愛的病友與家長您好: 秉持協助病友自我照顧能力與提供家長交流的機會,今年的夏令營特別安排與台中市政府立案的業餘演藝樂團「舅甥(舊聲)樂團」http://photo.xuite.net/saxsir 規畫一系列有關音樂聲音辨識、節奏與旋律的訓練與學習。雖然活動日期比原先預期的晚一些可能帶來家長接送不方便,但是我們.......
5.
EB Photo
【最新訊息】社團法人台灣泡泡龍病友協會與高雄電台合作7/7 即將首播,邀請您一同收聽
EB
泡泡龍
2010-06-29
社團法人台灣泡泡龍病友協會與高雄電台合作 「午後陽光第三階段」 99.7.7.即將首播,邀您一起收聽~~ 病友劉佩菁初試啼聲,請您給她加油! 詳細說明如下:‧播出日期:99.7.7.起三個月(共13周)‧播出時間:每星期三 pm15:05-15:45‧頻 道:高雄廣播電台 FM94.......
6.
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2010中區罕病種子志工培訓課程,招募新血志工!
TFRD
螢火蟲家族
2010-06-14
您想體驗助人為快樂之本的精神嗎? 您有滿腔熱忱卻不知如何發揮嗎? 歡迎加入我們的志工行列! 為了幫助罕見疾病病友及其家屬走出罹病的陰霾,增進社會參與的機會與能力,本會持續推展各項病友服務方案,在有限的人力與資源下,幸賴許多無怨無悔付出的志工夥伴,協助本會辦理各項病友聚會、旅遊活動.......
7.
EB Photo
【活動訊息】桃園縣『夏日愛礙大作戰』-生命教育體驗營
EB
泡泡龍
2010-06-01
夏日愛礙大作戰-生命教育體驗營活動日期:99年7月23日(五)-7月24日(六) 活動時間:上午8:00-下午18:00 (晚會活動至晚間約20:40) 活動內容:生命教育宣導、戶外尋寶闖關遊戲、團康.......
8.
2010年第一屆光之藝廊創作暨新秀獎徵件比賽開始囉
TFRD
螢火蟲家族
2010-05-12
各位罕病朋友們注意嚕~眾所矚目的2010年第一屆光之藝廊創作暨新秀獎徵件比賽活動已開跑了!歡迎各位藝術創作好手踴躍報名參加! 徵件資格: (一) 光之藝廊創作組:至2010年6月30日止凡年滿18歲以上,領有中華 民國身心障礙手冊者,均具參與「光之藝廊創作獎」之資格。 (二) 光之藝廊新秀組:至2010年6月3.......
9.
【活動報導】990417讓愛復活園遊會義賣活動
TTSC
結節性硬化症
2010-04-26
很感謝罕爸合唱團的巫爸爸幫我們爭取到厝邊頭尾協會舉辦的園遊會的一個義賣攤位,讓協會的朋友可以跟社會大眾有更多的互動,也讓大家更認識結節性硬化症~ 當天早上風和日麗,雖然人潮不多,但是整個園遊會的氣氛很棒,一整天都有很多有愛心的家長帶著可愛的小朋友來園遊會參與有獎徵答,也買了我們可愛的副產.......
10.
TTSC Photo
【活動訊息】臺北市恩美協會_417我是小英雄運動嘉年華
TTSC
結節性硬化症
2010-04-11
恩美協會即將於4/17舉行第三屆我是小英雄運動嘉年華, 【我是小英雄】是為一群特殊需求的孩子舉辦, 透過激勵、挑戰,陪伴他們一起完成運動競賽, 建立他們的自信與榮耀,更帶給這群小天使們歡笑。 每位小朋友都將有一位志工全程陪同完成各種活動, 旨在希望能讓父母與孩子能有更多的互動, 成績不是問.......
TFRD_螢火蟲家族
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