醫藥權益委員會
◎總召集人：陳莉茵理事長
2022年9月24日
「2022罕見疾病醫療照護之挑戰與前瞻」焦點座談會
提供目前健保收載給付流程、參考引用的評估內容等專業分享，讓參加病友團體對於台灣罕藥現況有更多基礎的認識，並蒐集各個病友團體對於健保罕藥給付的困境與期許之寶貴建議。
2022年9月7日
罕藥給付的基本認識專題分享
邀請罕見疾病基金會洪瑜黛副執行長，為醫藥權益委員會成員針對台灣罕藥給付流程做專業分析與解說。專題分享後成員分享爭取罕藥給付的經驗並針對罕藥給付的困境進行商討。
2022年3月3日
罕藥現況與前瞻座談會
陳莉茵理事長在座談會中分析健保在罕病專款的給付狀況，與罕藥在申請健保給付時遇到的困境，並呼籲罕病藥品的健保審核整體程序需加速。
2022年2月28日
聯合報健康名人堂「擴大罕病給付 基因治療盼曙光」
陳莉茵理事長投書媒體，聯合報健康名人堂特於2月28日罕病日當天刊載「擴大罕病給付 基因治療盼曙光」一文，期盼社會大眾能多加關注罕藥議題。
