專題演講

2022年「罕藥現況與前瞻」

       第八屆第一次會員大會,很榮幸邀請到罕見疾病基金會創辦人亦是本會理事長陳莉茵女士,分享健保在罕病專款的給付現況,與罕藥在申請健保給付時遇到的困境,其中舉例去年家族性澱粉樣多發性神經病變(FAP)在申請藥物健保給付時的過程與遇到的挫折,讓各罕病團體會員代表可以更清楚理解在申請罕藥專款時,可能會遇到的困難,實為非常寶貴的經驗分享。
 

2021年「無障礙小旅行」

  第七屆第三次會員大會,邀請到致力發展無障礙友善環境,服務行動不便者的众社企的創辦人林崇偉教授,來分享無障礙旅行的經驗。林教授分享實地考察各地「無障礙設計」的經驗與心得,從中看見規範與實際實現的差異,因此林教授積極聆聽需求並改善問題,落實「無障礙空間」,最後林教授分享自身推動友善農村的概念,並與本會規劃一場無障礙小旅行,讓會員們親身體驗進而帶回各單位交流分享。

 

2020年「社會企業的實踐」

  第七屆第二次會員大會,我們特別邀請無礙玩家電商平台創辦人-賴志銘先生進行「罕見職人創業路--社會企業的實踐」專題演講,分享社會企業的實踐方式,賴志銘先生在2015年開始籌辦無礙玩家平台,開創了架構性完整且著重於使身障朋友能在家即自立的銷售模式,從尋找商品貨源到學習行銷、影像拍攝剪接及文案設計編寫,讓沒有接觸過電子平台的身障者也可以扎實地與網路行銷接軌,為無礙玩家和罕病身障者們開拓了一條自力更生的新道路。

2019年「病人自主權益法實務與展望」

  第七屆第一次會員大會,我們特別邀請病人自主研究中心楊玉欣執行長說明《病人自主權利法》之基本理念。《病人自主權利法》主要的三大理念是「尊重病人醫療自主」、「保障病人善終權益」與「促進醫病關係和諧」,讓意願人在意識狀態清楚的時候,透過預立醫療照護諮商(Advance Care Planning, ACP),來完成預立醫療決定(Advance Decision, AD),自我選擇未來的醫療照護方式。楊執行長更進一步說明其與《安寧緩和醫療條例》的理論基礎和適用對象等的差異。

2015年「罕病社會立法與政策倡議」

  第五屆第三次會員大會我們特別邀請到時任廖國棟立委辦公室丁復華主任,說明立法制度與過程,建構會員們對政治與民意的界定與問題,解釋立法院運作模式與型態,及議事規則等概念,讓我們了解政策的形成過程是必須嚴謹與繁瑣的,各病患團體也不吝分享過去倡議經驗及曾遇到之政策困境,而丁主任聆聽各團體意見,期待未來在進行政策相關修法時,能為病患盡一份心力,落實照顧弱勢病患的精神。