作者: 陳莉茵
出版: 社團法人台灣弱勢病患權益促進會
ISBN:
出版: 2021-09-01
作者簡介:
本書作者： 陳莉茵、楊永祥、黃欣玲、陳琬宜、徐詩媛
台灣弱勢病患權益促進會20週年紀念專刊
1990年攜罹怪病幼子秉憲赴美尋求診斷返國之後，受愴萬分的我帶回了兩種救命解藥返國；蟄伏療傷六年，自費進口救兒命罕藥，心知肚明小兒子有生之年必需終身服藥，但是小兒的孤兒藥卻無法得到全民健保給付，於是進行移民美國，並於1996年取得美國居留權。赴美辦居留權面談時，移民官的問題令我這個為病兒生存必須遠走異鄕的母親，禁不住由衷深省；
問題一)你的生活經濟來源，除了在台丈夫資助，你需要美國政府的經濟協助嗎？
問題二) 除了medi -care，你需要食物券嗎？
震撼感傷之餘，不禁想：難道果真是藥貴而命杳？我兒或許在美覓得生機，然而曾經協助過向美藥商購買藥品的罕病病患們，是否也能有同樣的機會？也許應該回台给自己兩年時間，再次申請健保藥给付，同時尋求制度改革的可能...