新的一年開始，今年本會與罕見疾病基金會於1月20日(六)在新竹關西罕見家園辦理「2024罕見疾病聯誼會幹部高峰會」，邀請聯誼會夥伴一同參加，增進彼此認識與交流。當天總共有12個聯誼會、4個互助圈，共19位幹部及代表出席。
當天活動有久違不見的各聯誼會會長與幹部們，也有第一次參加的互助圈代表們，上午一開始大家相互自我介紹與交流，並在主持人的帶領下，提出了許多對於維持聯誼會運轉的想法，互相交流遇到的問題及困難，和分享自身經驗。家屬與其他病友們則是開心體驗採桂花，拔蘿蔔。
中午在一片歡聲笑語中，體驗家園第一次的烤肉活動，並吃著早上現拔現煮的蘿蔔排骨湯，無比美味。下午則是介紹罕病基金會現有的服務，讓幹部們了解基金會可以提供病友哪些資源、今年度大型活動介紹，和聯誼會有哪些資源可以申請。其中也邀請罕見疾病基金會的洪瑜黛副執行長，介紹罕藥申請流程與針對罕病病友團體在健保罕藥給付中會扮演的角色做詳細解說，讓大家了解罕藥健保給付不易，這其中你我的力量都非常重要。
感謝當天參與的各聯誼會夥伴，活動在大家相互加油打氣下圓滿結束，希望透過本次活動，期待夥伴將訊息帶回團體，分享給更多的病友家庭知悉及參與並增強病友間的連結。
