2024年
7/10 辦理「罕見疾病患者用藥可及性與現行挑戰」專題分享，邀請陳莉茵理事長分享。
10/30 「114年總額罕藥專款預算」公聽會，本會陳莉茵理事長及團體會員體代表出席向政府爭取罕病應有的專款預算，保障病友用藥治療的權益。
11/28 罕病基金會與立法院厚生會合作成立「罕見疾病權益促進委員會」，持續探討罕病議題，為罕病權益把關，本會陳莉茵理事長、曾敏傑常務監事及顧雲崧理事為委員會成員。
2023年
3/2 陳莉茵理事長出席【呼籲貫徹健保罕病新藥執行效率】記者會，呼籲縮短罕藥審查時程以及落實執行罕藥預算。
4/17 成立「法律及財產信託討論小組」邀請各會員代表參與了解相關身心障礙者信託相關資訊及討論未來可行之方案。
11/13陳莉茵理事長出席【罕見疾病創新治療及藥物給付建言書】發佈記者會為罕病病友發聲。
2022年
2/28 陳莉茵理事長投書媒體，期盼社會大眾能多加關注罕藥議題。
5/31購置快篩試劑予需要的醫療弱勢病患家庭
6/29陳莉茵理事長參與罕藥協調會，提供相關建議，爭取醫藥權益。
9/24與罕病基金合作辦理「2022罕見疾病醫療照護之挑戰與前瞻」焦點團體座談會
9/27 參與「2022罕見疾病醫療照護之挑戰與前瞻」論壇
2021年
4/17 首次試辦「無障礙小旅行」
6/15 協助媒合醫療弱勢家庭防疫面罩、防護衣及護目鏡
6/22 本會陳莉茵理事長向中國病友團體聯盟分享罕見疾病經驗
9/13 本會20周年紀念專刊出版
11/1 本會正式啟用新網站
11/13 與罕病基金會中部辦事處共同辦理「2021罕見醫療弱勢跨病類新竹一日體驗聯誼活動」
12/18 獲選台新銀行「您的一票，決定愛的力量」社會福利組殊榮
2020年
與病人自主中心和罕見疾病基金會合作，辦理3場病人自主法說明會。
12/12 陳莉茵理事長應邀向波斯灣各國分享台灣罕見疾病政策
12/19 獲選台新銀行「您的一票，決定愛的力量」社會福利組殊榮
12/31 協助媒合216位病友與家屬完成預立醫療照護諮商
