2003年
7/15 召開「罕見疾病病友表演工作坊」第一次籌備會議
9/6 與罕見疾病基金會共同籌辦「螢火蟲潛能開發表演工作坊」正式開始與罕病基金會共同合作多場校園宣導－
3/18大屯國小。4/1永建國小。9/16海星國小。10/8義芳國小。
2002年
5/12 與罕病基金會合作舉辦母親節彩繪活動，並廣邀會員參與繪畫比賽
6/21 與罕病基金會共同辦理「醫務社工人員罕見疾病相關法令研習會」
8/25 參與泡泡龍家族聚會並協助聯誼會籌備相關事宜。
10/05 參與多發性硬化症病友協會成立大會
2001年
2/17 協辦「罕見病患看護需求」座談會
4/3-4/4 與罕病基金會共同辦理「罕病病童春季科學營活動」
7/14-7/15 與罕病基金會共同辦理「魔法小巫師電腦訓練營」
8/12 與罕病基金會共同辦理「罕見上菜－先天代謝異常病患飲食指導營」
12/1-12/3 協辦「罕見疾病及孤兒藥社會立法」國際學術研討會
2000年
6/10 發起人暨第一次籌備會議
9/9 第二次籌備會議
10/29 第三次籌備會議
12/10 「台灣弱勢病患權益促進會」正式成立
