2016年
協辦「罕病生命教育系列宣導活動」
12/16 辦理「外籍看護照顧議題」專家座談會
12/18 辦理「我的未來不是夢」-罕病升大專資源體驗活動
2015年
協辦製播《華視新聞雜誌─看見罕見生命力》電視專題，強化罕病宣導深度。
6/13 協辦第一屆「罕見疾病親子同樂會」
8/13 本會通過「醫療弱勢病患急難救助辦法」，期能協助病家緩解生活困境。
9/19 辦理「我的大學時代」罕病大專生升學發展資源講座
10/7 參與楊玉欣委員召開的「病人自主權利法草案」公聽會
10/25 正式開辦「醫療弱勢病患聯誼一日體驗活動」，強化醫療弱勢家庭喘息與交流。
2014年
建置大肢症與庫欣氏症疾病宣導網站，盼能喚起大眾對疾病的認識。
參與《罕見疾病防治及藥物法》第三次修法，為歷次規模最大。
12/7 協辦「罕病在學助理種子培訓課程」
12/13 協辦「當前罕病政策發展座談會」
2013年
協辦製播《真情台灣－看見罕病生命力》電視專題
8/22 協辦「大專校院之罕病身心障礙生，校園支持服務需求」研討會
9/9 協辦「醫療弱勢病患團體在二代健保的角色與權益」座談會
12/28 舉辦「罕病身障生在學助理體驗營」
2012年
教育部補助本會「罕病特教生校園支持服務種子培訓計畫」,透過「罕病身障生校園支持宣導活動」、「罕病特教協助同學種子培訓課程計畫」及「校園宣導暨種子培訓影音製作」三個部分進行。並延續至2014年。
2/18 舉辦「罕見疾病病友聯誼會幹部高峰座談會」
3/9 陳莉茵理事長參加澳洲雪梨舉行的Human Genome Meeting，並發表演說。
4/15 辦理「身障鑑定有新制，ICF你甘知？」罕病ICF座談會
9/15 辦理「SJS病友經驗分享暨聯誼活動」
12/21 陳莉茵理事長受邀參加上海罕見病年會，並發表演講「病患組織的媒體宣導」。
