2018年
協辦「醫療弱勢病患肺炎鏈球菌疫苗注射補助試辦計畫」
開辦「醫療弱勢病患營養品募集暨補助計畫」
協辦「罕病身障者職業體驗系列講座」2/24 舉辦「「長照2.0給付及支付新制」專題講座
3/31-4/2 辦理「兩岸罕見疾病病友團體交流活動」，台灣24個與中國10個病友團體參與。
4/21 榮獲第7屆「SO GOOD好小孩少年楷模」之熱心守護獎殊榮
6/4 參與社家署「永久效期身心障礙手冊換證作業檢討報告」座談會
8/7 協辦「罕見疾病病友身心障礙證明換證說明會」
12/15 獲選台新銀行「您的一票，決定愛的力量」社會福利組殊榮
2017年
辦理「罕病身障者就業初探試辦方案」，並延續至2019年。
6/18 協辦「放手，讓天使飛翔~淺談病人自主權利法」專題講座。
8/26 協辦「罕病病友生命教育宣導講師培訓課程」
2016年
協辦「罕病生命教育系列宣導活動」
12/16 辦理「外籍看護照顧議題」專家座談會
12/18 辦理「我的未來不是夢」-罕病升大專資源體驗活動
2015年
協辦製播《華視新聞雜誌─看見罕見生命力》電視專題，強化罕病宣導深度。
6/13 協辦第一屆「罕見疾病親子同樂會」
8/13 本會通過「醫療弱勢病患急難救助辦法」，期能協助病家緩解生活困境。
9/19 辦理「我的大學時代」罕病大專生升學發展資源講座
10/7 參與楊玉欣委員召開的「病人自主權利法草案」公聽會
10/25 正式開辦「醫療弱勢病患聯誼一日體驗活動」，強化醫療弱勢家庭喘息與交流。
2014年
建置大肢症與庫欣氏症疾病宣導網站，盼能喚起大眾對疾病的認識。
參與《罕見疾病防治及藥物法》第三次修法，為歷次規模最大。
12/7 協辦「罕病在學助理種子培訓課程」
12/13 協辦「當前罕病政策發展座談會」
