2006年
獲得聯合勸募協會補助本會「弱勢病患權益促進計畫」
7/1 協辦「守護身心健康 關懷罕病家庭 心理諮商講座」
10/1 製播「角落欣世界」節目。至2012年共248集節目，內容探討罕見疾病患者、弱勢患者及家屬的生命故事。
10/27 開辦「弱勢病患社工人員全方位支持課程」。至2010年擴大辦理，針對本會入會會員提供多方位的充權與支持課程。
2005年
1/18 協辦ALD病友聯誼會成立大會
1/29 參與台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會成立大會。
3/27 參與威廉氏症病友聯誼會成立大會。
5/29 辦理PPH病友聯誼會
7/2-7/3 與罕病基金會共同辦理「病友團體幹部訓練課程」
12/8 參與殘障聯盟特教法修法第一次會議
12/10-12/11 協辦「優生保健暨罕見疾病防治國際學術研討會」與罕病基金會共同合作多場校園宣導-
1/4基隆深美國小小學宣導。2/22台北永安國小宣導。3/1台北士林國小宣導。3/15台北麗山國小宣導。3/30台北永安國小教師宣導。9/21台北百齡高中宣導。10/5台北東湖國中宣導。10/13彰化花壇國中教師宣導。10/21台中信義國小與大新國小宣導。11/23台北劍潭國小教師宣導。12/2麗山國中校園宣導。
2004年
4/25 與罕病基金會共同籌辦「第一屆罕見疾病獎助學金頒獎典禮」
5/29 協辦「螢火蟲家族就業資源說明會」
7/13-7/14 協辦「身心障礙者就業服務人員罕見疾病專題研習」
10/24 協辦「罕見疾病基金會五週年開幕記者會」與罕病基金會共同合作多場校園宣導
5/11大佳國小宣導。5/11辛亥國小。8/27永福國小。9/9中和國小。10/12龍山國小。10/19南港國小。10/21萬福國小。10/29復興國小。11/16永福國小。11/17士林國小。12/7新泰國小。
2003年
7/15 召開「罕見疾病病友表演工作坊」第一次籌備會議
9/6 與罕見疾病基金會共同籌辦「螢火蟲潛能開發表演工作坊」正式開始與罕病基金會共同合作多場校園宣導－
3/18大屯國小。4/1永建國小。9/16海星國小。10/8義芳國小。
2002年
5/12 與罕病基金會合作舉辦母親節彩繪活動，並廣邀會員參與繪畫比賽
6/21 與罕病基金會共同辦理「醫務社工人員罕見疾病相關法令研習會」
8/25 參與泡泡龍家族聚會並協助聯誼會籌備相關事宜。
10/05 參與多發性硬化症病友協會成立大會