2011年
4/27 辦理「幹部督導座談會」
7/18-7/19 舉辦「醫療弱勢病患團體社工人員訓練課程」
8/14 爭取苯酮尿症特殊營養品給付補助
9/26 舉辦工作會報暨幹部課程--「NPO網路應用」
10/2 舉辦社工研習課程--「團體交流：困境與挑戰」
11/12 參與中華民國軟骨發育不全症病友關懷協會成立大會
11/20 本會楊玉欣秘書長榮獲第三屆星雲真善美新聞傳播獎
2010年
獲得聯合勸募協會補助本會「醫療弱勢病患全方位關懷計畫」
協辦「居家身心障礙者維生設備用電補助計畫｣
開辦「醫療弱勢病患團體幹部研習課程」，開設組織運作及管理等相關知能課程。9/10 本會陳莉茵理事長榮獲「法鼓山2010國際關懷生命獎—個人智慧獎」
10/30 本會與罕病基金會、廖國棟委員辦公室共同召開「二代健保修法說明會」
11/26 參加「罕病病人維持生命所需之居家照護醫療器材費用補助」專家會議
2009年
獲得聯合勸募協會補助本會「醫療弱勢病患權益促進計畫」
6/27 參與「台灣泡泡龍病友協會成立大會」
10/12 協辦「國家在罕見疾病的角色與作為國際研討會」
2008年
獲得聯合勸募協會補助本會「為醫療弱勢病換尋找生命新動力計畫」
5/9-5/10辦理 「弱勢病患社工自我照顧工作坊」
10/31 「角落欣世界」主持人(時任秘書長)楊玉欣榮獲第43屆廣播金鐘獎「社會服務節目主持人獎」
2007年
獲得聯合勸募協會補助本會「弱勢病患生命支持計畫」
1/13 第二屆第四次會員大會決議:行文教育部爭取將罕見疾病納入學校教材，並希望身心障礙學生考大學開放更多科系與增加名額。
2/10 協辦「罕見疾病學童北縣入學準備說明會」
11/17 「角落欣世界」榮獲第42屆廣播金鐘獎「社會服務節目獎」與「社會服務節目主持人獎」雙重殊榮肯定
