2013年
協辦製播《真情台灣－看見罕病生命力》電視專題
8/22 協辦「大專校院之罕病身心障礙生，校園支持服務需求」研討會
9/9 協辦「醫療弱勢病患團體在二代健保的角色與權益」座談會
12/28 舉辦「罕病身障生在學助理體驗營」
2012年
教育部補助本會「罕病特教生校園支持服務種子培訓計畫」,透過「罕病身障生校園支持宣導活動」、「罕病特教協助同學種子培訓課程計畫」及「校園宣導暨種子培訓影音製作」三個部分進行。並延續至2014年。
2/18 舉辦「罕見疾病病友聯誼會幹部高峰座談會」
3/9 陳莉茵理事長參加澳洲雪梨舉行的Human Genome Meeting，並發表演說。
4/15 辦理「身障鑑定有新制，ICF你甘知？」罕病ICF座談會
9/15 辦理「SJS病友經驗分享暨聯誼活動」
12/21 陳莉茵理事長受邀參加上海罕見病年會，並發表演講「病患組織的媒體宣導」。
2011年
4/27 辦理「幹部督導座談會」
7/18-7/19 舉辦「醫療弱勢病患團體社工人員訓練課程」
8/14 爭取苯酮尿症特殊營養品給付補助
9/26 舉辦工作會報暨幹部課程--「NPO網路應用」
10/2 舉辦社工研習課程--「團體交流：困境與挑戰」
11/12 參與中華民國軟骨發育不全症病友關懷協會成立大會
11/20 本會楊玉欣秘書長榮獲第三屆星雲真善美新聞傳播獎
2010年
獲得聯合勸募協會補助本會「醫療弱勢病患全方位關懷計畫」
協辦「居家身心障礙者維生設備用電補助計畫｣
開辦「醫療弱勢病患團體幹部研習課程」，開設組織運作及管理等相關知能課程。9/10 本會陳莉茵理事長榮獲「法鼓山2010國際關懷生命獎—個人智慧獎」
10/30 本會與罕病基金會、廖國棟委員辦公室共同召開「二代健保修法說明會」
11/26 參加「罕病病人維持生命所需之居家照護醫療器材費用補助」專家會議
2009年
獲得聯合勸募協會補助本會「醫療弱勢病患權益促進計畫」
6/27 參與「台灣泡泡龍病友協會成立大會」
10/12 協辦「國家在罕見疾病的角色與作為國際研討會」
