*依據衛生福利部106年4月7日部授國字第1060400596號函辦理。 一、本案依據「罕見疾病防治工作獎勵及補助辦法」辦理。 二、申請對象： (一)教學醫院。 (二)大學院校、公立研究機構，或依法設立、登記，以中央主管機關或教育部為目的事業主管機關之法人研究機構。 (三)以促進罕見疾病防治或病人權益為設立宗旨，依法設立、登記之全國性社團法人、財團法人或人民團體。 三、補助範圍： (一)第一類：進行罕見疾病防治有關之實證文獻或各國相關政策之文獻蒐集集分析(以下可擇一申請)。 1、蒐集探討國外罕見疾病病患維持生命所需之特殊營養食品(包括低蛋白米麵)使用情形，包括飲食控制、年齡限制、使用量等文獻資料，並提出國內規劃縣議。 2、蒐集探討國外有關罕見疾病防治基因資料庫之建置架構、運作方式、資料收集內容等文獻資料，並提出國內建置罕病基因資料庫之規劃建議。 3、蒐集國外有關罕見疾病防治衛生政策之行銷、管理及規劃等文獻資料，並比較國內外之差異，提出國內目罕見疾病防治之改進措施及未來可行之規劃建議。 4、蒐集探討國外罕見疾病病患之長期照護規劃及實施方式，並提出未來規劃之建議。 (二)第二類：建立常見罕見疾病知家屬照護模式，編製病友照護手冊、醫療照護手冊或營養手冊等，強化罕見疾病病患及家屬自我照護之能力。。 四、本次公告，每項計畫之補助金額，上限為50萬元。據「罕見疾病防治工作獎勵及補助辦法」第5條規定，本補助計畫得予全部或部分之補助；每一申請單位之補助金額，每年最高不得逾新臺幣三百萬元。 五、請意者於106年4月21日前，依所附公開甄選作業申請須知，將計畫書函送國民健康署，俾辦理審查。 六、本案聯絡人:衛生福利部國民健康署林小姐(地址：臺中市西區民權路95號6樓；電話:04-22172415；電子信箱：wylin@hpa.gov.tw) *詳細公開甄選作業須知請見附件。