組織章程

中華民國八十九年十二月十日經第一屆第一次會員大會通過
第一章  總則

第一條:本會名稱為臺灣弱勢病患權益促進會(以下簡稱為「本會」)。

第二條:本會所稱「弱勢病患」係指:
一、依「罕見疾病防治及藥物法」第三條規定及施行細則疾病盛行率在中央主管機關訂定之公告標準以下,且經該法第四條所定委員會認定者之「罕見疾病」、或依同條規定情況特殊之疾病,經中央主管機關指定公告者。
二、雖非前項所定之「罕見疾病」,惟因疾病、身心障礙、身心機能異常等佔全國總人口數比例可認定係屬弱勢病患群者。
三、其他經理事會通過認定之疾病、身心障礙、身心機能異常種類。

第三條:本會為依法設立,非以營利為目的之社會團體。
       
宗旨如下:
一、增進弱勢病患病友相互支持、鼓勵與關懷,促進弱勢病患間交流、聯誼。
二、增進弱勢病患家屬間聯誼、交流,提供照護弱勢病患經驗、醫學、心理學等知識及經驗。
三、協助弱勢病患病友獲得妥善診斷、醫療,使能長期取得治療藥品、特殊營養食品與輔具。
四、協助弱勢病患病友獲得復建、照護所需之相關社會福利、醫療看顧資源及其他必要事項。
五、推動保障弱勢病患病友就醫、就養、就學、就業及安置或安養等之相關權益法案研究、訂定並力促落實。
六、推動弱勢病患病友之診斷、治療及預防、優生保健、遺傳學等相關醫學之研究。
七、從事各類型社會教育以促進社會大眾對各類罹患弱勢病患之瞭解與認識,並進而達成有效防治效果。
八、從事增進弱勢病患其他相關權益之事項。

第四條:本會以全國行政區域為組織區域。

第五條:本會會址設於主管機關所在地區,並得報經主管機關核准設立分支機構。
前項分支機構組織簡則由理事會擬訂,報請主管機關核准後行之。
會址及分支機構之地址於設置及變更時應報請主管機關核備。

第六條:本會之任務如下:
一、舉辦定期或不定期弱勢病患及家屬聯誼或座談活動包括國際合作、交流計畫,交換及分享經驗,介紹醫療新知,以促進團結並達成彼此相互支持、鼓勵與關懷。
二、推動政府建立醫療機構關於弱勢病患登錄資料以及通報系統,以完善全國弱勢病患相關資料之建立、蒐集及研究。對於尚未列入相關法令規定之罕病種類,促請政府將其列入。
三、全力促成有效落實「罕見疾病防治及藥物法」,以及其他相關法規,並且協助弱勢病患病友爭取全民健康保險給付及衛生署補助相關診斷、醫藥、醫療器材、特殊食品、輔具、特殊營養食品及檢驗費用。
四、推動政府對於弱勢病患家庭給予特殊社會福利補助,協助弱勢病患病友獲得復建、復建器材、居家照護、喘息服務、看管所需之相關社會福利補助,醫療資源及其他必要事項。
五、推動並促進弱勢病患受教育之基本權;包括早期療育、各類型特殊教育及職業訓練等。
六、推動並促進弱勢病患保障其應有之工作權益,以改善生活品質,維護生命尊嚴。
七、推廣一般民眾及醫療界對弱勢病患以及疾病的認識、關懷與重視。
八、支持關於弱勢病患所罹患疾病、身心障礙、身心機能之相關醫學、營養學、心理學、遺傳學等學理研究,並協助會員參加國際合作計畫或相關聯繫與整合。
九、與弱勢病患權益有關之其他事項。

第七條:本會之主管機關為內政部。行政院衛生署為目的事業主管機關。本會之目的事業應受各該事業主管機關之指導、監督。

第二章  會員

第八條:本會會員申請資格如左:
一、個人會員:年滿二十歲之弱勢病患或弱勢病患之法定代理人、配偶、直系血親、三親等內之旁系血親、二親等內之姻親或家長、家屬。
二、團體會員:凡贊同本會宗旨之經政府主管機關核准立案成立或已成立但未正式立案之弱勢病患病友成員達十人或十人以上之團體。
三、贊助會員:凡贊同本會宗旨但未具上述資格之團體或個人。
申請時應填具入會申請書,經理事會通過,並繳納會費。
團體會員應推派代表一人,以行使會員權利。

第九條:會員(會員代表)有表決權、選舉權、被選舉權與罷免權,每一會(會員代表)為一權。贊助會員無前項權利。

第十條:會員有遵守本會章程、決議及繳納會費之義務。

第十一條:會員(會員代表)有違反法令、章程或不遵守會員大會決議時,得經理事會決議,予以警告或停權處分,其危害團體情節重大者,得經會員(會員代表)大會決議予以除名。

第十二條:會員有左列情事之一者,得由本會註銷其會籍:
一、喪失會員資格者(含死亡、受禁治產宣告等)。
二、經會員大會決議除名者。
三、於二年內未繳會員常年會費者。

第十三條:會員得以書面並敘明理由向本會聲明退會,並於會計年度結束時生效。

第十四條:會員經註銷會籍或退會,已繳納各項費用不予退還。

第三章 組織及職權

第十五條:本會以會員大會為最高權力機構;理事會為執行機構,並於會員大會開會期間代行其職權、監事會為監察機構。

第十六條:會員大會之職權如左:
一、訂定與變更章程。
二、選舉及罷免理事、監事。
三、議決入會費、常年會費、事業費及會員捐款之數額及方式。
四、議決年度工作計畫、報告及預算、決算。
五、議決會員(會員代表)之除名處分。
六、議決財產之處分。
七、議決本會之解散。
八、議決與會員權利義務有關之其他重大事項。
前項第八款重大事項之範圍由理事會定之。

第十七條:本會置理事九人,監事三人,由會員(會員代表)選舉之,分別成立理事會、監事會。
選舉前理事、監事,依計票情形得同時選出候補理事三人,候補監事一人,遇理事、監事出缺時,分別依序遞補之。本屆理事會得提出下屆理事、監事候選人參考名單。

第十八條:理事會之職權如左:
一、議決會員大會之召開事項。
二、審定會員(會員代表)之資格。
三、選舉及罷免常務理事、理事長。
四、議決理事、常務理事及理事長之辭職。
五、聘免工作人員。
六、擬訂年度工作計畫、報告及預算、決算。
七、其他應執行事項。

第十九條:理事會置常務理事三人,由理事互選之,並由理事就常務理事中選舉一人為理事長。
理事長對內綜理督導會務,對外代表本會,並擔任會員大會、理事會主席。
理事長因事不能執行職務時,應指定常務理事一人代理之,未指定或不能指定時,由常務理事互推一人代理之。
理事長、常務理事出缺時,應於一個月內補選之。

第二十條:監事會之職權如左:
一、監察理事會工作之執行。
二、審核年度決算。
三、選舉及罷免常務監事。
四、議決監事及常務監事之辭職。
五、聘免工作人員。
六、其他應監察事項。

第二十一條:監事會置常務監事一人,由監事互選之,監察日常會務,並擔任監事會主席。
常務監事因事不能執行職務時,應指定監事一人代理之,未指定或不能指定時,由監事互推一人代理之。
監事會主席(常務監事)出缺時,應於一個月內補選之。

第廿二條:理事、監事均為無給職,任期三年,連選得連任。理事長之連任以一次為限。理事、監事之任期自召開本屆第一次理監事會之日起計算。

第廿三條:理事、監事有左列情事之一者,應即解任:
一、喪失會員(會員代表)資格者。
二、因故辭職經理事會或監事會決議通過者。
三、被罷免或撤免者。
四、受停權處分期間逾任期二分之一者。

第廿四條:本會置秘書長一人,承理事長之命處理本會事務,其他工作人員若干人,由理事長提名經理事會通過後聘免之,並報主管機關備查,解聘時亦同。
前項工作人員不得由選任之職員擔任。
工作人員權責及分層負責事項由理事會另定之。

第廿五條:本會得設各種委員會、小組或其他內部作業組織,其組織簡則由理事會擬訂,報經主管機關核備後施行,變更時亦同。

第廿六條:本會得由理事會聘請名譽理事長一人,名譽理事、顧問各若干人,其聘期與理事、監事之任期同。

第四章  會議

第廿七條:會員大會分定期會議與臨時會議二種,由理事長召集,召集時除緊急事故之臨時會議外應於十五日前以書面通知之。
定期會議每年召開一次,臨時會議於理事會認為必要,或經會員(會員代表)五之一以上之請求,或監事會函請召集時召開之。

第廿八條:會員(會員代表)不能親自出席大會時,得以書面委託其他會員(會員代表)代理,每一會員(會員代表)以代理一人為限。

第廿九條:會員大會之決議,以會員(會員代表)過半數之出席,出席人數較多數之同意行之。但左列事項之決議以出席人數三分之二以上同意:
一、章程之訂定與變更。
二、會員(會員代表)之除名。
三、理事及監事之罷免。
四、財產之處分。
五、本會之解散。
六、其他與會員權利義務有關之重大事項。
七、本會辦理法人登記後,章程之變更以出席人數四分之三以上之同意或全體會員三分之二以上書面之同意行之。
八、本會之解散,得隨時以全體會員三分之二以上之可決解散之。

第三十條:理事會、監事會至少每六個月各舉行會議一次,必要時得召開聯席會議或臨時會議。
前項會議召集時除臨時會議外,應於七日前以書面通知,會議之決議各以理事、各過半數之出席,出席人數較多數之同意行之

第三十一條:理事應出席理事會議,監事應出席監事會議,不得委託出席;理事、監事連續二次無故缺席理事會、監事會者,視同辭職。

第五章 經費及會計

第三十二條:本會經費來源如左:
一、入會費:個人會員新台幣二00元,團體會員新台幣五00元,贊助會員依會員為個人或團體比照個人會員或團體會員,於入會時繳納。
二、常年會費:個人會員新台幣二00元,團體會員新台幣一000元,贊助會員依會員為個人或團體比照個人會員或團體會員繳納。三、事業費。
四、會員捐款。
五、委託收益。
六、基金及其孳息。
七、其他收入。

第三十三條:本會會計年度以曆年為準,自每年一月一日起至十二月卅一日止。

第三十四條:本會每年於會計年度開始前二個月由理事會編造年度工作計畫、收支預算表、員工待遇表,提會員大會通過(會員大會因故未能如期召開者,先提監事聯席會議通過),於會計年度開始前報主管機關核備。並於會計年度終了後個月內由理事會編造年度工作報告、收支決算表、現金出納表、資產負債表、財目錄及基金收支表,送監事會審核後,造具審核意見書送還理事會,提會員大會過,於三月底前報主管機關核備(會員大會未能如期召開者,先報主管機關)。

第三十五條:本會解散後,剩餘財產歸屬所在地之地方自治團體或主管機關指定之機關團體所有。

第六章 附則

第三十六條:本章程未規定事項,悉依有關法令規定辦理。

第三十七條:本章程經會員(會員代表)大會通過,報經主管機關核備後施行,變更時亦同。

第三十八條:本章程經本會89年12月10日第一屆第一次會員大會通過,並報經內政部90年6月12日台(九十)內社字第九0六五一三六號函准予備查。