2023年
3/2 2023陳莉茵理事長出席【呼籲貫徹健保罕病新藥執行效率】記者會，呼籲縮短罕藥審查時程以及落實執行罕藥預算。
4/17 成立「法律及財產信託討論小組」邀請各會員代表參與了解相關身心障礙者信託相關資訊及討論未來可行之方案。
11/13陳莉茵理事長出席【罕見疾病創新治療及藥物給付建言書】發佈記者會為罕病病友發聲。
2022年
2/28 陳莉茵理事長投書媒體，期盼社會大眾能多加關注罕藥議題。
5/31購置快篩試劑予需要的醫療弱勢病患家庭
6/29陳莉茵理事長參與罕藥協調會，提供相關建議，爭取醫藥權益。
9/24與罕病基金合作辦理「2022罕見疾病醫療照護之挑戰與前瞻」焦點團體座談會
9/27 參與「2022罕見疾病醫療照護之挑戰與前瞻」論壇
2021年
4/17 首次試辦「無障礙小旅行」
6/15 協助媒合醫療弱勢家庭防疫面罩、防護衣及護目鏡
6/22 本會陳莉茵理事長向中國病友團體聯盟分享罕見疾病經驗
9/13 本會20周年紀念專刊出版
11/1 本會正式啟用新網站
11/13 與罕病基金會中部辦事處共同辦理「2021罕見醫療弱勢跨病類新竹一日體驗聯誼活動」
12/18 獲選台新銀行「您的一票，決定愛的力量」社會福利組殊榮
2020年
與病人自主中心和罕見疾病基金會合作，辦理3場病人自主法說明會。
12/12 陳莉茵理事長應邀向波斯灣各國分享台灣罕見疾病政策
12/19 獲選台新銀行「您的一票，決定愛的力量」社會福利組殊榮
12/31 協助媒合216位病友與家屬完成預立醫療照護諮商
2019年
本會分別籌組「醫藥權益委員會」、「教育與無障礙委員會」、「長照委員會」及「病主法委員會」
協辦「罕見疾病基金會20周年」系列活動3/12 參與罕見疾病納入《病人自主權利法》第五款討論會議
3/13 參加衛生福利部中央健保署「病友團體溝通說明會議」
6/25 楊玉欣常務理事受邀至菲律賓參加第一屆亞洲病友高峰會APIS
7/21 陳莉茵理事長受邀至台灣脊髓性肌肉萎縮症協會介紹罕藥申請流程及醫療權益分享
7/25 顧雲崧理事參加台北市教育局特殊教育學生家長團體座談會
8/15 陳莉茵理事長應邀參加泰國衛生部罕病政策閉門會議
11/14 邀請日本Yukiko女士及Masatoshi先生，向各病友團體介紹國際病友組織平台。
11/30 陳莉茵理事長受邀參加「病主法多元對話與照護實務政策研討會」
12/14 獲選台新銀行「您的一票，決定愛的力量」社會福利組殊榮
