20週年專刊

台灣弱勢病患權益促進會20週年紀念專刊

  1990年攜罹怪病幼子秉憲赴美尋求診斷返國之後,受愴萬分的我帶回了兩種救命解藥返國;蟄伏療傷六年,自費進口救兒命罕藥,心知肚明小兒子有生之年必需終身服藥,但是小兒的孤兒藥卻無法得到全民健保給付,於是進行移民美國,並於1996年取得美國居留權。赴美辦居留權面談時,移民官的問題令我這個為病兒生存必須遠走異鄕的母親,禁不住由衷深省;

   問題一)你的生活經濟來源,除了在台丈夫資助,你需要美國政府的經濟協助嗎?
   問題二) 除了medi -care,你需要食物券嗎?
  震撼感傷之餘,不禁想:難道果真是藥貴而命杳?我兒或許在美覓得生機,然而曾經協助過向美藥商購買藥品的罕病病患們,是否也能有同樣的機會?也許應該回台给自己兩年時間,再次申請健保藥给付,同時尋求制度改革的可能...