本會以會員大會為最高權力機構,理事會為執行機構,監事會為監察機構,秘書長承理事長之命處理本會事務,底下分為「秘書處」、「議題倡議組」、「病友服務組」、「醫療權益委員會」、「教育暨無障礙委員會」、「長照委員會」及「病主法委員會」任務編組,各司其職為弱勢病患與家屬發聲和爭取權益。
當前促進會會員已來到第八屆共有49名會員,包含有21個病友團體、20個聯誼會與8位以個人名義與會的會員:現任理事會由陳莉茵理事長(高血氨暨原發性肉鹼缺乏症病友聯誼會)、楊玉欣常務理事(三好氏遠端肌肉無力症病友)、蔡元鎮常務理事(大肢俱樂部)、魯賢龍理事(台灣結節硬化症協會)、沈心慧理事(中華民國運動神經元疾病病友協會)、蔡淑慧理事(先天性成骨不全症關懷協會)、張育禎理事(台灣海洋性貧血協會)、顧雲崧理事(HSP病友會)與曾麗華理事(台灣雷特氏症病友關懷協會)擔任;監事會由曾敏傑常務監事(白胺酸代謝異常病友會)、黃文照監事(原發性肺動脈高壓病友聯誼會)與蔡立平監事(中華民國小胖威利病友關懷協會)擔任。
◎第八屆理監事名單
理事會
理事長:陳莉茵
常務理事:楊玉欣、蔡元鎮
理 事:魯賢龍、沈心慧、蔡淑慧、張育禎、顧雲崧、曾麗華監事會
常務監事:曾敏傑
監 事:蔡立平、黃文照
秘書長:楊永祥