本會以會員大會為最高權力機構，理事會為執行機構，監事會為監察機構，秘書長承理事長之命處理本會事務，底下分為「秘書處」、「議題倡議組」、「病友服務組」、「醫療權益委員會」、「教育暨無障礙委員會」、「長照委員會」及「病主法委員會」任務編組，各司其職為弱勢病患與家屬發聲和爭取權益。
當前促進會會員已來到第八屆共有49名會員，包含有21個病友團體、20個聯誼會與8位以個人名義與會的會員：現任理事會由陳莉茵理事長（高血氨暨原發性肉鹼缺乏症病友聯誼會）、楊玉欣常務理事（三好氏遠端肌肉無力症病友）、蔡元鎮常務理事（大肢俱樂部）、魯賢龍理事（台灣結節硬化症協會）、沈心慧理事（中華民國運動神經元疾病病友協會）、蔡淑慧理事（先天性成骨不全症關懷協會）、張育禎理事（台灣海洋性貧血協會）、顧雲崧理事（HSP病友會）與曾麗華理事（台灣雷特氏症病友關懷協會）擔任；監事會由曾敏傑常務監事（白胺酸代謝異常病友會）、黃文照監事（原發性肺動脈高壓病友聯誼會）與蔡立平監事（中華民國小胖威利病友關懷協會）擔任。
◎第八屆理監事名單
理事會
理事長：陳莉茵
常務理事：楊玉欣、蔡元鎮
理 事：魯賢龍、沈心慧、蔡淑慧、張育禎、顧雲崧、曾麗華監事會
常務監事：曾敏傑
監 事：蔡立平、黃文照
秘書長：楊永祥
