本會以會員大會為最高權力機構，理事會為執行機構，監事會為監察機構，秘書長承理事長之命處理本會事務，底下分為「秘書處」、「議題倡議組」、「病友服務組」、「醫療權益委員會」、「教育暨無障礙委員會」、「長照委員會」及「病主法委員會」任務編組，各司其職為弱勢病患與家屬發聲和爭取權益。
當前促進會會員已來到第九屆共有49名會員，包含有23個病友團體、19個聯誼會與7位以個人名義與會的會員：現任理事會由曾敏傑理事長（白胺酸代謝異常病友會）、陳莉茵常務理事（高血氨暨原發性肉鹼缺乏症病友聯誼會）、陳燕麟常務理事（中華民國肌萎縮症病友協會）、楊玉欣常務理事（三好氏遠端肌肉無力症病友）、沈心慧理事（中華民國運動神經元疾病病友協會）、張育禎理事（台灣海洋性貧血協會）、曾麗華理事（台灣雷特氏症病友關懷協會）、蔡立平理事（中華民國小胖威利病友關懷協會）與張家瑜理事（台灣卓飛協會）擔任；監事會由顧雲崧常務監事（HSP病友會）、蔡元鎮監事（大肢俱樂部）、與塗文芳監事（雷伯氏遺傳性視神經病變(LHON)病友聯誼會）擔任。
◎第九屆理監事名單
理事會
理事長：曾敏傑
常務理事：陳莉茵、陳燕麟
理 事：楊玉欣、沈心慧、張育禎、曾麗華、蔡立平、張家瑜監事會
常務監事：顧雲崧
監 事：蔡元鎮、塗文芳
秘書長：楊永祥
