醫藥權益委員會
◎總召集人：陳莉茵理事長
2023年11月13日
【罕見疾病創新治療及藥物給付建言書】發表記者會
陳莉茵理事長出席【罕見疾病創新治療及藥物給付建言書】發佈記者會，並為罕病病團發聲。
2023年3月2日
2023國際罕病日【呼籲貫徹健保罕病新藥執行效率】記者會
陳莉茵理事長到場呼籲縮短罕藥審查時程以及落實執行罕藥預算，讓苦等救命罕藥的病患有得到治療或控制病情的機會。
2022年9月24日
「2022罕見疾病醫療照護之挑戰與前瞻」焦點座談會
提供目前健保收載給付流程、參考引用的評估內容等專業分享，讓參加病友團體對於台灣罕藥現況有更多基礎的認識，並蒐集各個病友團體對於健保罕藥給付的困境與期許之寶貴建議。
2022年9月7日
「罕藥給付的基本認識」 專題分享
邀請罕見疾病基金會洪瑜黛副執行長，為醫藥權益委員會成員針對台灣罕藥給付流程做專業分析與解說。專題分享後成員分享爭取罕藥給付的經驗並針對罕藥給付的困境進行商討。
