醫藥權益委員會
◎總召集人：陳莉茵理事長
2023年11月13日
【罕見疾病創新治療及藥物給付建言書】發表記者會
陳莉茵理事長出席【罕見疾病創新治療及藥物給付建言書】發佈記者會，並為罕病病團發聲。
2023年07月10日
「罕見疾病患者用藥可及性與現行挑戰」 專題分享
鑒於健保給付對罕病用藥影響甚深，本會與罕病基金會多年來長期追蹤此項議題，故邀請陳莉茵理事長針對相關議題進行專題分享，並與本會會員深入討論。
2023年3月2日
2023國際罕病日【呼籲貫徹健保罕病新藥執行效率】記者會
陳莉茵理事長到場呼籲縮短罕藥審查時程以及落實執行罕藥預算，讓苦等救命罕藥的病患有得到治療或控制病情的機會。
2022年9月24日
「2022罕見疾病醫療照護之挑戰與前瞻」焦點座談會
提供目前健保收載給付流程、參考引用的評估內容等專業分享，讓參加病友團體對於台灣罕藥現況有更多基礎的認識，並蒐集各個病友團體對於健保罕藥給付的困境與期許之寶貴建議。
