宗旨目標

這不是一個單打獨鬥的時代,尤其在面對困頓的罕病人生

1、增進醫療弱勢病患及家屬之間情感聯繫及心理支持:
 病患與家屬在照護與被照護的過程中不免會有感到無力、愧疚感等情緒,情感表達上可能會碰到困難而造成關係上的疏遠,而透過促進會的協助與平台將有助於彼此間的情感聯繫與支持。

2、增進醫療弱勢病患及家屬病程交流及照護經驗分享:
 病患與家屬在面對罕見疾病時可能都是第一次,面對未知的未來會手足無措,透過本會的平台,能讓病患與家屬間有連結的橋樑,分享照護經驗與病程交流,使大家面對疾病不再徬徨無措。

3、整合醫療弱勢病患族群之意見需求,以爭取相關權益之保障:
 病患可能苦無管道或是無法為自己發聲和爭取權益,透過促進會蒐集彙整反應病患的意見將有助於病患的訴求被看見。

4、增進社會大眾對醫療弱勢病患困境之認知與瞭解:
 社會大眾對於醫療弱勢疾病的發生及病程都不甚了解,因此在普及相關知識上也是我們努力的方向,進而協助打造友善的接納環境。

5、促進相關醫療弱勢病友團體交流以創造合作倡議之平台:
 跨病類的病友團體透過促進會能夠分享彼此在各活動上的經驗以及運作,甚至是有相同議題時可以互相合作討論創造雙贏。