為爭取健保罕藥專款持續合理保障,在罕見疾病基金會多方拜會立法委員之下,劉建國委員偕同蘇清泉、黃秀芳、陳昭姿、王正旭委員,於10月30日(三)召開「關懷及支持寬列114年總額罕藥專款預算」公聽會。會中本會 ...
捐血一袋不僅可救人一命外,還可以幫助罕病家庭!今年在安致勤資公益信託林明輝執行長的再度熱血號召下,11/4(一)~11/7(四)於南海捐血室舉辦2024「讓愛凝聚 熱血助罕病」活動,活動期間除了捐血成功可以得到100元全聯 ...
本會長期致力協助罹患特殊疾病的醫療弱勢族群,讓他們在與疾病奮戰的過程中,能獲得更多的支持與力量。近年來,本會持續辦理跨病類的聯誼活動,讓醫療弱勢病家透過活動能認識跟他們一樣的 ...
延續著照顧醫療弱勢的初衷,本會5月19日(日)於桃園大溪富田農場辦理一場「2024罕見醫療弱勢跨病類桃園一日體驗聯誼活動」,當天計有22種病類,來自各地的96位病友與家屬,及愛心志工等共107人參加,聚 ...
本會於113年3月24日(日)在臺北市身心障礙服務中心召開第八屆第三次會員大會。當天首先邀請新活力自立生活協會總幹事林君潔女士進行專題演講,分享爭取身障權益的歷程與經驗,接下來召開第八屆第三次會員大會, ...
新的一年開始,今年本會與罕見疾病基金會於1月20日(六)在新竹關西罕見家園辦理「2024罕見疾病聯誼會幹部高峰會」,邀請聯誼會夥伴一同參加,增進彼此認識與交流。當天總共有12個聯誼會、4個互助圈,共19位幹部 ...