在面對疾病的歷程上，許多家庭都曾感到無助，因此本會致力與罕見疾病基金會共同協助罹患特殊疾病的醫療弱勢族群，讓他們在與疾病奮戰的過程中，不再孤寂一人並獲得支持與力量。近年來，本會持續舉辦跨病類的聯 ...
本會致力於為台灣的弱勢病患發聲並進行相關福利權益爭取，於112年3月12日(日)在罕見家園召開第八屆第二次會員大會時，會中臨時動議談到關於「財產信託」議題，許多罕病家長擔憂在家屬離開之後病友的照護與後續 ...
本會希望結合專業人員，協助醫療弱勢病友與家屬從中體驗不同的生命經驗，拓展視野與社會參與，並提供各病友家庭們聯誼交流分享的機會，特於4月16日(日)偕同罕見疾病基金會及社團法人臺北市臻佶祥社會服 ...
本會於112年3月12日(日)在罕見家園召開第八屆第二次會員大會，也希望藉此邀請各會員來家園進行參訪，做為日後各團體辦理活動的場地參考。當天上午首先邀請去年桃園縣議員候選人，同時為罕病逢希伯‧林道症候群 ...
由台新銀行公益慈善基金會、王月蘭慈善基金會、台北市艋舺龍山寺、研華文教基金會、中華電信基金會、台灣尤努斯基金會、中華民國老人福祉協會、國立中央大學公益傳播中心以及众社會企業聯合舉辦的第13屆「您的 ...
捐血一袋救人一命還可以熱血助罕病，感謝安致勤資公益信託、活泉公益信託、鄭高輝慈善基金會、台北捐血中心與罕見疾病基金會，在11/7(一)至11/11(五)於南海捐血室合作舉辦「1111讓愛一起 熱血助罕病」活動，在 ...
