醫療弱勢病患全方位關懷服務
促進會除了在議題倡導與罕見疾病基金會攜手合作,建立各個罕病團體的意見交流與溝通平台外,在病患的直接服務上,則是彌補罕病基金會的「不足」,醫療弱勢不一定符合【罕見疾病】的「界定」,但他們因疾病特殊且資源短缺,成為更需要扶持的一群。因此促進會積極協助醫療弱勢病患(含罕見疾病)及其家屬,透過個案關懷及訪視,進行全方位服務提供,緩解生活急難困境,並轉介所需資源,盼透過各界的協助,改善個人及社會環境。
本會所稱「弱勢病患」係指:
一、依「罕見疾病防治及藥物法」第三條規定及施行細則疾病盛行率在中央主管機關訂定之公告標準以下,且經 該法第四條所定委員會認定者之「罕見疾病」、或依同條規定情況特殊之疾病經中央主管機關指定公告者。
二、雖非前項所定之「罕見疾病」,惟因疾病、身心障礙、身心機能異常等佔全國總人口數比例可認定係屬弱勢病患群者。
三、其他經理事會通過認定之疾病、身心障礙、身心機能異常種類。二十年來,促進會持續關懷醫療弱勢病友,了解病友家庭的真實所需,逐漸強化本會的病友服務內容。透過歷年病友服務需求統計不難發現,社福資源一直都是醫療弱勢病友所缺乏的部分。對此,本會積極連結外部資源,來彌補醫療弱勢病友在社福資源上的缺乏,除了透過公益資源的募集逐步發展出會內的醫療弱勢經濟補助方案外、整合並轉介外部資源給予需要的病家、媒合愛心人士規劃病友活動讓醫療弱勢病患家庭可以擁有喘息的時間,並且募集愛心物資給與醫療弱勢病患家庭減輕生活照護支出的壓力。本會未來將繼續服務醫療弱勢病患家庭,持續發展更健全的服務方案,爭取更多資源。