活動報導

第六屆第一次會員大會暨理監事改選圓滿完成

105年3月27日(日)本會在罕見疾病基金會台北病友服務中心召開第六屆第一次會員大會暨理監事改選,在會議開始前,邀請罕見疾病基金會楊永祥副執行長分享公關宣導的經驗,除本會會員參與講座外,亦有不少團體會員的第一線工作人員前來參加,現場共計有22個病友團體及聯誼會,共31人參與。

       本會的會員皆是罹患特殊疾病或罕見疾病病友、家屬及團體所組成,有鑑於每種病類都具有「人數稀少」及「疾病特殊」的特性,楊副執行長分享罕病基金會如何從中找到優劣勢以對外進行宣導,並深耕於各項宣導傳播,加強社會大眾對罕病的認識,讓民眾瞭解「罕見疾病」不再是陌生的名詞,有可能與自身息息相關,因而得到認同與支持,方可推展機構的服務與資源募集的需求。

       罕見疾病基金會自1999年成立至今,已經過17個年頭,致力關注罕病族群的需要或議題,在各項與罕病相關的事件、新聞、政策、議題等,持續保持敏銳的觀察與探討,以隨時因應媒體傳播的需要,楊副執行長不吝向與會者分享各種媒體經營的注意事項,也呈現基金會歷年來向大眾宣導的文宣品,如廣告、廣播節目、電視劇等,及運用各種豐富多元化的宣導活動,拉近「罕見疾病」與社會大眾的距離,達到宣導機構的核心理念與價值,獲得更多支持,讓媒體宣傳發揮最大效益,成為組織推動各項工作的有力幫手。創辦罕見疾病基金會的陳莉茵常務董事,也分享如何透過個人的力量,發揮每個人的強項,鼓勵各病友團體發揮1+1>2的力量,結合內部的團隊合作,產生組織經營的成效,彼此互相關懷,讓罕病大家族更有凝聚力。

       結束講座後,本會接續召開第六屆第一次會員大會,在會議中,本會報告去(104)年所進行的方案及服務,包含了:服務醫療弱勢病患的全方位關懷方案、辦理病患團體相關專題及訓練課程、及由教育部補助的罕病特教生校園支持計畫等。本會亦向會員報告今年預計進行之工作計畫,除延續歷年致力於醫療弱勢的關懷服務及罕病大專院校宣導外,今年特地規劃「醫療弱勢病患急難救助辦法」幫助醫療弱勢家庭緩解生活困境,將有限的資源發揮最大的效益,會員們均給予支持,並期許促進會於105年持續有更好的表現。

       會議各一段落後,本會隨即進行第六屆理監事選舉,由在場之會員(代表)以不記名投票選出12名理監事,當天並召集理監事會,順利選舉出第六屆理事長由大肢俱樂部會長蔡元鎮先生當選連任,蔡理事長也將繼續秉持成立的初衷,爲弱勢病患謀福,致使促進會能為醫療弱勢病患族群貢獻心力,維護權益。

※台灣弱勢病患權益促進會第六屆理監事名單

1、理事長:蔡元鎮先生(大肢俱樂部)

2、常務理事:陳莉茵女士(高血氨暨原發性肉鹼缺乏症病友聯誼會)

3、常務理事:魯賢龍先生(台灣結節硬化症協會)

4、理事:高宜鳳女士(中華小腦萎縮症病友協會)

5、理事:沈心慧女士(中華民國運動神經元疾病病友協會)

6、理事:張育禎女士(台灣海洋性貧血協會)

7、理事:劉俊麟先生(SMA病患家屬-現任台灣障礙者權益促進會理事長)

8、理事:蔡淑慧女士(先天性成骨不全症關懷協會)

9、理事:顧雲崧先生(HSP病友會)

10、常務監事:王嘉琳女士(台灣多發性硬化症協會)

11、監事:曾麗華女士(台灣雷特氏症病友關懷協會)

12、監事:巫錦輝先生(尼曼匹克症病友聯誼會)