為爭取健保罕藥專款持續合理保障，在罕見疾病基金會多方拜會立法委員之下，劉建國委員偕同蘇清泉、黃秀芳、陳昭姿、王正旭委員，於10月30日(三)召開「關懷及支持寬列114年總額罕藥專款預算」公聽會。會中本會邀請28個罕病團體，50多人出席，以及4個友好團體代表，前來共同發聲。而健保署、國健署、社保司的副署長及副司長帶來政府的回應。
會中罕見疾病基金會提出下列訴求：
訴求一：全民健保依法照顧罕見疾病患者責無旁貸：健保是社會保險，對極重度、極弱有適法性及優先性來照顧和罕病患者，應依法繼續照顧罕病病友。
訴求二：罕藥專款給付不計算點值，兩者互不影響。
訴求三：罕病患者無商保，亟需全民健保依法保護醫療權益。
訴求四：罕藥專款應由總額支付，罕病法 33 條僅能「輔助」。罕病法 33 條僅是補助健保不給付，是第二道防線，不能取代健保。
訴求五：期待罕藥專款合理永續成長並提高執行率：希望健保是永續的協助，希望未執行的預算能妥善執行，並依據每年新藥有合理成長
訴求六：重申罕病家庭與醫界「 醫病一體 休戚與共」：希望與醫界共同解決健保制度的困難。
而本會陳莉茵理事長亦表示罕見疾病病患只能仰賴健保資源，罕病病患有適法的正當性和優先性，希望大家支持與幫助，期望病患重建生活、回到學校與職場，過有尊嚴的人生。其餘龐貝氏症病友協會等11個團體代表也接續發言表達意見，會後形成三點結論：
1.衛福部應一個月內回覆病團之訴求。
2.衛福部應努力合理增加罕藥專款預算，平衡各病類治療需求。
3.請衛福部檢討罕藥專款執行率，應100%執行，同時制定新藥優先給付順序，讓病友可以有效使用到新藥。
★罕病基金會詳細報導：https://www.tfrd.org.tw/tfrd/stories/content/id/2342
