世界上罕見疾病種類繁多複雜，目前台灣約計有40多個罕見疾病相關團體，而中國也有越來越多的罕病組織陸續成立發展。罕見疾病基金會近年因有機會與對岸的罕見病發展中心（CORD）交流聯繫，發現到兩岸都有不少相同病類的罕見疾病團體，為促成雙方同疾病的組織可以交流分享更多照護的資訊，因此在今年3月31日至4月2日三天期間，與本會共同舉辦「2018兩岸罕見疾病病友團體交流活動」，除了能更認識彼此之外，也希望透過此次的活動激發出更多團體互訪的能量，結合更多寶貴的經驗，為兩岸的罕見疾病病友與家屬共同努力。 在這兩岸首次的病友團體交流活動中，台灣有24個罕見疾病團體計66人(17名正式協會及7名病友聯誼會)參加，中國則有10個罕病組織團體計11人來台參訪，共計有75人，134人次共襄盛舉。 台灣的病友團體在各自不同領域上有許多特色及寶貴的經驗，因此在第一天及第二天的交流課程中，我們分別安排兩岸各五名罕病團體，分享機構提供給罕見疾病患者的資源及服務。如，罕見疾病基金會介紹對於病患所提供之直接服務及醫療諮詢協助，也協助運作成熟的罕病族群成立團體，發揮更多力量照顧患者，而基金會在成立近20年間，也逐漸提升家屬的能量，用心經營病患家屬的自我成長進而互助交流；其他如漸凍人協會對於病患的全人照護服務、小腦萎縮症協會的公益行銷活動、小胖威利協會在2015年籌立的日間照護小作所服務及結節性硬化症協會在發掘病友才藝經營音樂支持團體等，也都針對各自團體特色，不吝分享自己成功的經驗。 中國罕見病發展中心係由黃如方創始人於2013年成立，除了推動各個罕病組織交流與合作外，更發起創立中國罕見病患者組織發展網絡，雖然中國的團體運作尚未像台灣發展出較為成熟的病患服務內容，但透過參與國際會議，累積許多經營組織的經驗，逐漸拓展罕見病的能見度，如天津友愛罕見病關愛服務中心、藍梅淋巴管肌瘤罕見病關愛中心、浙江小胖威利罕見病關愛中心及蝴蝶結結節性硬化症罕見病關愛中心等代表，也在活動中進行演講，分享目前的組織經營。兩岸的病患團體在前兩天的課程中進行小組交流，了解彼此團體的優勢，學習如何依病患的需要，延伸出更多適切的服務。 交流活動的第三天，中國的罕見病團體代表一行人來到新竹地區參訪，認識台灣其他NGO組織的運作。首先來到心路基金會-新竹服務中心，實際參訪中心的兒童療育環境，瞭解如何透過一連串整合性的專業復健療育，協助患有重度身心障礙或發展遲緩的孩童正常化學習。緊接著，我們來到眾社會企業參觀，認識林崇偉創辦人運用科技為行動不便者和家屬創造便利的資訊服務，從一開始著力進行友善台北好餐廳的開發，創造出全新的身障者社會參與模式，到現在可以整合雲端資料的建置，發展出智慧行動平台以貼近更多民眾或身障者使用。當天也在林創辦人的帶領下，體驗新竹地區無障礙旅行，讓大家見識到身心障礙者可以更無礙參與社會。最後，來到罕病基金會關西福利家園參訪，讓大家了解福利家園對於罕見疾病患者及家庭的全人照顧與規劃。 本次為首次兩岸病友團體交流活動，實屬難得，因為彼此遺傳疾病相近，透過兩岸的交流，大家互相學習，以提升知能，彼此帶著滿滿的收穫，規劃組織服務發展，未來能照顧更多罕病家庭。
拜訪乑社會企業
第一天課程圓滿完成