本會為讓罹患特殊疾病的醫療弱勢族群在與疾病奮戰的過程中,能獲得更多的支持與力量,不僅協助這些家庭尋求資源度過困境,近年來,更持續舉辦跨病類的聯誼活動,讓醫療弱勢病家可以從中認識跟他們一樣的少數族群,使寶貴的照顧經驗得以分享交流。 因此,延續著照顧醫療弱勢的初衷,本會今(2018)年再度與罕見疾病基金會於5月19日(六)辦理一場「台南奇美文化藝術輕旅行一日喘息體驗活動」,結合外部愛心志工的善款,當天有18種病類,來自各地的88位病友與家屬,及愛心志工等共96人參加,聚集了29個病患家庭相互認識,也藉此機會連結同病類病家的情誼。 一抵達台南奇美博物館,宛如『白宮』的純白色建築物立即吸引大家的目光,加上當日的好天氣,印入眼簾的畫面彷彿就是一幅美麗的宮廷畫令人驚艷。在館方專業導覽人員的帶領下,病家們造訪博物館內各項豐富多元的典藏品,如西洋藝術、世界頂級珍貴小提琴、兵器與動物標本等,而演奏廳內的多聲道影音互動,就像是親臨交響樂團一般,讓大家沉浸在這藝術殿堂的高雅氛圍。上午的活動,我們特地將相同疾病的家庭安排在同一組別的導覽隊伍內,讓彼此可以初步認識,藉由活動的進行,增加交流的機會。 中午用餐時間,大家把握這難得相聚的時刻,與同病類家庭分享自己的照顧經驗,如阿拉吉歐症候群的病家們相互討論換肝的經驗與照顧;年紀相仿的CHARGE症候群病家交流目前醫療近況彼此打氣支持;歌舞伎症候群的大病友也分享自身對抗疾病的歷程,讓小病友們不畏懼疾病,注入正向樂觀的強心針等。而其他特殊少見疾病的家庭,雖然未能在此活動中認識同病患者,但同樣面對罕病的複雜心情,卻是如此深刻感同身受,更能彼此真心接納,席間不時充滿互相加油的打氣聲,凝聚滿滿的支持力量。 下午的活動則安排到奇美食品幸福工廠參觀,帶著大家認識冷凍食品的製作過程,工廠內許多好玩的影音互動遊戲和超可愛的公仔拍照場景,也讓每個家庭都能開心放鬆得拍照遊玩。最後安排大家一起進行杯子蛋糕的裝飾DIY體驗,大小朋友個個化身為厲害的甜點師傅,天馬行空發揮創意,教室內洋溢歡樂的笑聲,讓大家感受到甜甜的幸福滋味。 此次活動能夠順利舉辦,除感謝奇美博物館、喜粵樓餐廳及奇美食品工廠的友善安排外,也要再度感謝不長灰塵愛心會及來自台中地區的愛心志工的善舉及付出。這群善心志工於2015年首次贊助本會辦理跨病類活動,因實際參與而了解到醫療弱勢病家孤軍奮鬥的辛苦與需要,因此連續4年募集善款與物資,贊助本會辦理跨病類聯誼活動,從中傳遞社會良善的正能量,也讓參與的醫療弱勢病家感受到溫暖關懷,在有限的生活經驗裡留下了珍貴的回憶。