活動報導

第七屆第一次會員大會暨理監事改選圓滿完成

       本會於108年3月24日(日)在 TripMoment VR時刻旅行樂園召開第七屆第一次會員大會暨理監事改選,在會議開始前,邀請病人自主研究中心楊玉欣執行長說明病人自主權利法之基本理念,讓與會者了解在今年1月6日已施行上路之《病人自主權利法》,實際運作的流程。除本會會員參與講座外,亦有不少團體會員的幹部及第一線工作人員前來參加,現場共計有28個病友團體及聯誼會,共51人參與。

       罹患罕見疾病的楊執行長,因持續處在疾病帶來的煎熬與痛苦,更能體會病人的心情,為了可以維護更多人的生命尊嚴,在過去擔任立委期間,毫不畏懼去觸碰死亡議題,以全面保障病人善終的自主權,歷經四年的立法催生與三年的準備期,《病人自主權利法》(以下簡稱病主法)終在今年1月6日正式上路。楊執行長說明病主法主要的三大理念是「尊重病人醫療自主」、「保障病人善終權益」與「促進醫病關係和諧」,讓意願人在意識狀態清楚的時候,透過預立醫療照護諮商(Advance Care Planning, ACP),來完成預立醫療決定(Advance Decision, AD),自我選擇未來的醫療照護方式。

       楊執行長更進一步說明安寧緩和醫療條例與病主法的差異,讓與會者可以瞭解兩法彼此之間的理論基礎、適用對象及範圍的不同;當有2名專科醫師確診病人符合病主法臨床適用對象之五項條件時,包含:末期病人、不可逆轉昏迷、永久植物人、極重度失智及其他經政府公告之重症,並照會緩和醫療團隊2次,確認其AD內容後,醫師可依病人的預立醫療決定,終止、撤除或不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養,讓病人回歸自然善終;此時醫師可不負刑事與行政責任,因此所生之損害,除非有故意或重大過失,且違反病人的預立醫療定者外,不負賠償責任;而病人進行預立醫療決定後,仍是可以撤除或是修改等相關保障。

       今年1月才上路的病主法,仍有許多施行的細則尚在擬訂中,為了能讓更多族群可以釐清迷思,讓病人可以獲得「善終權」及「知情權」,楊執行長持續致力於病主法的推廣,也讓與會之病患團體瞭解病主法精神及概念,接續向下紮根。

       結束講座後,本會接續召開第七屆第一次會員大會,在會議中,本會報告去(107)年所執行的方案及服務狀況,包含了:服務醫療弱勢病患的全方位關懷方案、辦理病患團體相關專題及訓練課程、及罕病身障者職業體驗系列講座等;亦向會員報告今年預計進行之工作計畫,除延續歷年致力於醫療弱勢病患及病患團體的服務外,本會今年獲得台新銀行第九屆『您的一票,決定愛的力量』公益基金捐款及愛可泰隆醫藥技術有限公司善款,將挹注更多資源幫助醫療弱勢病患家庭緩解困境,將有限的資源發揮最大的效益,並經會員通過籌組「病人自主權利法罕病清單推動及執行委員會」,本會將與罕見疾病基金會及各病患團體共同推動,邀請病人自主研究中心楊玉欣執行長擔任召集人,共同研議病患訴求及權益推展計畫,會員們均給予支持,並期許促進會於108年持續有更好的表現。

       會議告一段落後,本會隨即進行第七屆理監事選舉,已連任兩屆理事長之蔡元鎮先生在會議中感謝會員們一直以來的支持,致使促進會能為弱勢族群貢獻心力,維護權益。當天由在場之會員(代表)以不記名投票選出12名理監事,並接續召開理監事會,順利選出理事長,本會第七屆理事長由高血氨暨原發性肉鹼缺乏症病友聯誼會會長陳莉茵女士當選。一路致力於為罕見疾病及醫療弱勢病患謀福的陳莉茵理事長,秉持促進會成立之初衷,在會議中邀集理監事成立「教育」與「醫療」相關權益維護之委員會,期許未來接續照顧更多弱勢族群。

       這次大會要感謝TripMoment VR時刻旅行樂園李勁葦執行長的邀請與提供超讚的活動場地,讓與會之團體代表及病患,不受限疾病,親自感受最新的VR體驗,樂園中每款精心打造的實景佈置,如滑翔翼、飛鼠裝和噴射背包等,一戴上VR頭盔,讓上場遊玩的與會者更有身歷其境之感,直呼過癮。而罕見疾病基金會創會董事李宗德律師與長期關心罕病的理慈國際科技法律事務所蔡玉玲律師,當天也蒞臨現場與各病患團體相互交流認識,李勁葦執行長因感受到家人對弱勢族群的關懷與付出,將VR數位科技結合旅遊,期待也能讓身障者跨越疾病限制,在虛擬實境中體驗出國的樂趣。

 

台灣弱勢病患權益促進會第七屆理監事名單

理事會

1、理事長:陳莉茵女士(高血氨暨原發性肉鹼缺乏症病友聯誼會

2、常務理事:楊玉欣女士(三好氏遠端肌肉無力症患者,現任病人自主研究中心執行長)

3、常務理事:蔡元鎮先生(大肢俱樂部)

4、理事:魯賢龍先生(台灣結節硬化症協會)

5、理事:沈心慧女士(中華民國運動神經元疾病病友協會)

6、理事:蔡淑慧女士(先天性成骨不全症關懷協會)

7、理事:張育禎女士(台灣海洋性貧血協會)

8、理事:顧雲崧先生(HSP病友會)

9、理事:曾麗華女士(台灣雷特氏症病友關懷協會)

監事會

1、常務監事:郭浩宇先生(台灣脊髓性肌肉萎縮症協會)

2、監事:巫錦輝先生(尼曼匹克症病友聯誼會)

3、監事:蔡立平先生(中華民國小胖威利病友關懷協會)

 

候補名單

候補理事1:劉俊麟先生(脊髓性肌肉萎縮症病患家屬)

候補理事2:許庭榕先生(中華民國先天及代謝疾病之友協會)

候補理事3:鄧慧娟女士(台灣龐貝氏症協會)
候補監事:黃文照先生(原發性肺動脈高壓病友聯誼會)

病主中心楊玉欣執行長說明《病人自主權利法》

第七屆第一次會員大會暨理監事改選圓滿完成