活動報導

本會第七屆第二次會員大會暨專題講座圓滿結束

  本會於109年3月15日(日) 11:00-14:00在罕病基金會台北病友服務中心召開第七屆第二次會員大會,當天上午首先邀請無礙玩家電商平台創辦人-賴志銘先生進行專題演講,分享社會企業的實踐方式,中午則召開第七屆第二次會員大會, 參與人員共45名。

  賴志銘先生即便為多發性硬化症所苦,也懷抱著熱情,在2015年開始籌辦無礙玩家平台,秉持著讓罕病身障朋友脫離環境危險、銷售量不穩定且低自尊感的街賣模式,開創了架構性完整且著重於使身障朋友能在家即自立的銷售模式,造福了許多罕病身障者、小農及庇護工場等平常較難被市場所看見的優質產品。 接下來賴志銘先生也向會員們分享平台上目前的熱銷商品,從尋找商品貨源到學習行銷、影像拍攝剪接及文案設計編寫,讓沒有接觸過電子平台的身障者也可以扎實地與網路行銷接軌。截至講座時間,已經累積影響42個家庭,且與23個組織建立合作關係,在網路世界逐漸發達的時代,無礙玩家為罕病身障者們開拓了一條自力更生的新道路。

  結束講座後,本會接續召開第七屆第二次會員大會,本次會議報告108年整年度財務及業務執行情形,持續致力於服務醫療弱勢病患及病患團體,獲得在場會員的一致認同,並期許在109年度持續努力有更佳的表現。而因應在全國肆虐的新冠肺炎,為保障醫療弱勢病患的權益,本會聯合35名團體會員共同行文罕見疾病基金會,建請該會向政府部門優先爭取口罩配置及補助病家防疫口罩急需。同日,罕病基金會上網公告主動發放口罩予急需就醫之病家。 一周內,罕病基金會行文衛生福利部疾病管制署、中央健康保險署及國民健康署,反應本會及病友團體訴求,爭取將「罕見疾病」患者列入特殊醫療需求族群,以俾利病患可向醫療院所取得醫用口罩。同時基金會陸續獲立委張廖萬堅、高雄市政府、紅十字會總會、信望愛基金會及熱心民眾捐贈口罩及部分酒精等防疫物資,也轉作罕病及醫療弱勢病患之用。

與會人員開心合影