罕見疾病由於疾病罕見，過去只有少數藥廠對孤兒藥研發有興趣，也只有少數病類有治療藥物可用。最近幾年，隨著各國孤兒藥法／罕病法的保障，再加上醫療科技進步，孤兒藥的研發也跟著蓬勃發展。但不變的是，許多孤兒藥的藥費仍是遙不可及的天價。再加上如今健保財務困難，許多高價新藥收載要等待更久的時間。
有鑑於此，2021年英國《經濟學人》（The Economist）比較調查各國罕見疾病醫療照護狀況之報告即將完成之際，罕見疾病基金會、中華民國人類遺傳學會、台灣弱勢病患權益促進會與聯合報健康事業部，於9月27日（二）舉辦「2022罕見疾病醫療照護挑戰與前瞻論壇」，邀請政府長官、健保會、藥物共同擬訂會議代表、專家、學者等與會，一同探討台灣罕藥的目前困境與未來何去何從。
但由於健保收載給付流程、參考引用的評估內容等，是病友們較少接觸的專業領域，罕見疾病基金會、中華民國人類遺傳學會、台灣弱勢病患權益促進會與聯合報健康事業部，於9月24日（六）上午在張榮發基金會共同主辦「2022罕見疾病醫療照護之挑戰與前瞻」焦點座談會，邀請各罕病團體的代表參加，希望透過座談會能讓大家能一起來了解罕藥健保給付議題，讓大家對於專業的討論內容有更多基礎的認識。本次座談也提供線上同步，供更多關心此議題的病友可以一同參與。
當天現場來了19個病友團體、32位病友及家屬；11家藥商公司、22位廠商代表；加上在線上共襄盛舉的21位病友及藥商，總計75人，一同參與關心罕藥議題，期望透過這次的焦點座談廣納各方意見，集思廣益，蒐集大家對於罕藥給付的困境與期許之意見，帶入正式論壇中討論。
★罕病基金會報導及講者PPT資料：https://www.tfrd.org.tw/tfrd/stories/content/id/2051
