本會於112年3月12日(日)在罕見家園召開第八屆第二次會員大會,也希望藉此邀請各會員來家園進行參訪,做為日後各團體辦理活動的場地參考。當天上午首先邀請去年桃園縣議員候選人,同時為罕病逢希伯‧林道症候群的病友尤文瀚先生進行專題演講,分享其為身障者爭取權益的經驗,演講結束後召開第八屆第二次會員大會,計有26個病友團體及聯誼會,共45人參與,下午則前往附近著名的金勇番茄農場,帶大家體驗麻糬、擂茶DIY以及採果的樂趣。
尤文瀚作為議員參選人之前,也是一位旅行文學作家,走遍中國、日本及蒙古等地,不受限疾病所帶來的困境,並將自身旅行中的體悟透過文字書籍傳達並啟發讀者們。在一次次經歷中,他體悟到生命的有限性,也想在這侷限中回饋社會,他回到家鄉,看到家鄉在無障礙設施上可改進的空間,為了能實踐自身對社會的責任,他透過參選議員發表自己所見,期望能增加家鄉的友善環境。
演講中他分享親自參選後,體悟到很多作為選民時不曾瞭解的選舉文化,也從一次次的掃街拜票認識更多風俗民情,即便他去年遺憾落選,他表示並不後悔,且此次的參選亦非無收穫,透過發表自身對改善無障礙環境的政見,喚起大眾對無障礙議題的重視,他也分享過程中曾遇過民眾特地向他表述感激其為身障者爭取權益,讓他甚為感動,也成為支持他持續推動身障權益的動力,最後表示會繼續堅持下去。
結束專題演講後,本會接續召開第八屆第二次會員大會,會議中,本會報告去(111)年所執行的方案及服務狀況,包含了:服務醫療弱勢病患的全方位關懷方案、辦理病患團體相關專題及訓練課程與弱勢各委員會之成果等,同時本會亦向會員報告今年預計進行之工作計畫,除延續歷年致力於醫療弱勢病患及病患團體的服務外,本會今年進一步提案台新銀行第十三屆『您的一票,決定愛的力量』,並成功獲得25萬元公益基金,將挹注更多資源幫助醫療弱勢病患家庭緩解困境,會員們均給予肯定支持,並期許促進會於112年持續有更好的表現。
此外臨時動議也談到關於「財產信託」及「罕藥給付爭取」的議題,病友未來照護及用藥議題是許多罕病家庭所擔憂的,對此促進會將與罕病基金會持續追蹤相關議題,亦會積極匯集各病友團體意見,盼能保障病友權益。
因疫情關係,會員們鮮少有機會相聚交流,因此下午安排至金勇番茄農場進行麻糬及擂茶DIY,每位參與者都躍躍欲試拿起木杵搗起糯米,在大家共同努力下完成的軟Q麻糬確實美味,接著的擂茶體驗對許多人來說更是新鮮的體驗,在現場工作人員的指導下,每位都品嘗到暖暖的擂茶,最後則是帶大家前往採果,五顏六色的番茄更是讓人感到新奇,在談笑中為彼此拍照留念,在輕鬆愜意的氛圍中迎來了尾聲,久違的交流更是讓人不捨,也希望透過每年的會員大會凝聚會員們的向心力,期盼本會能充分發揮意見溝通交流的平台。