本會致力於為台灣的弱勢病患發聲並進行相關福利權益爭取，於112年3月12日(日)在罕見家園召開第八屆第二次會員大會時，會中臨時動議談到關於「財產信託」議題，許多罕病家長擔憂在家屬離開之後病友的照護與後續信託等問題，並希望能有第三方公正團體扮演監督的角色。會後本會立即成立「法律及財產信託討論小組」，並委請顧雲崧理事擔任召集人，並於4/17(一)晚上召開第一次小組線上會議，邀請對此議題有興趣的會員團體或個人加入討論。
會議一開始邀請尼曼匹克症病友聯誼會巫錦輝會長提出目前所遭遇的困境，在年紀漸漸大了之後，開始擔心日後孩子照顧的問題，也提到近日參與關於唐氏症病友財產信託的說明會，提出是否罕病基金會未來可以成為罕病病友財產信託監察人的可能性。
接下來則是邀請到台灣卓飛協會張家瑜理事長分享有關保險金信託的模式及應注意事項，以自身經驗為例，提供不同的思維模式跟與會者一同腦力激盪。並說明協會無法成為罕病病友財產信託監察人的考量為何，與未來社福單位若要執行的話會遇到的問題與建議。
最後則是本會的法律顧問，也同是脊髓肌肉萎縮症(SMA)病友的陳俊翰先生為小組成員做監護制度法令介紹、解釋監護制度與信託制度的不同、釐清監護人與監察人的差異，針對財產信託相關法條及相關專業名詞做解釋，讓小組成員能更清楚的了解財產信託，並引導大家去思考社福團體在財產信託部分未來可能可以協助的方向。
會議在熱烈的討論下結束，針對罕病病友及家屬都很關心的「財產信託」議題，在這次的初步討論會議後，本會將會邀請會員團體協助做初步的意願調查，蒐集有需求的罕病病友人數及相關想法與意見，資料蒐集整理後，偕同罕見疾病基金會針對調查結果評估未來可能協助的角色與方向。
