台灣弱勢病患權益促進會是由醫療弱勢病友團體及代表組成，以共同推動醫療弱勢相關權益並協助病友連結多元資源，今年3月22日（日）本會在罕見疾病基金會北部總會召開會議並同時辦理一場「罕病社會立法與政策倡議」之專題講座。當天上午首先召開第五屆第四次理監事會，中午則召開第五屆第三次會員大會，共有27名會員(代表)蒞臨參加。
會議中，本會秘書長楊永祥報告103年度執行的方案效益與服務成果，包含：醫療弱勢病患的全方位關懷服務，包含協助49名醫療弱勢病患連結社福資源及轉介外部經濟補助以緩解病家生活困頓；辦理4場病友團體專題講座及訓練課程，邀請會員及罕病相關團體第一線工作人員前來參加交流經驗；本會去年也獲教育部補助辦理罕病身障生校園支持服務種子培訓計畫，完成全台12場次校園宣導、1場種子培訓課程及1場罕病大專生生涯發展講座，共計599人次；另也進行一系列醫療弱勢疾病宣導計畫等。亦將今年預計進行之工作計畫、預算及罕病法最新修法進度一一向會員們報告及說明，會員們均給予支持，並期許今年持續努力有更佳的表現。
本會也邀請罕見疾病基金會代理執行長陳冠如向大家介紹基金會今年服務方案推動重點計畫及專案介紹，其中包含無障礙計程車推廣補助計畫及罕見疾病病親子同樂會等，邀請各病患團體參與及支持，共同為醫療弱勢患者謀福。
會議結束後，接續辦理一場「罕病社會立法與政策倡議-『由國會朝野協商制度淺談政策溝通的方式與路徑』」講座，當天除本會會員參與外，亦有不少病患團體的第一線工作人員前來參加，以吸收倡議的寶貴經驗，計有26個病友團體及聯誼會，共41人參與。
此次講座由罕見疾病基金會創辦人陳莉茵女士引薦廖國棟立委辦公室丁復華主任，分享其豐富工作經驗，與我們談論政策倡議的方法，丁主任以輕鬆幽默且深入淺出的方式說明深澀難懂的立法制度與過程，建構我們對政治與民意的界定與問題，解釋立法院運作模式與型態，及議事規則漏洞等認知與概念，讓我們了解一個政策的形成過程是嚴謹與繁瑣的。雖沒有完美的政策，但隨著時代、社會環境更迭，政策是需因應調整，因此具備政策立法基本知識對於未來執行罕病或醫療弱勢相關政策議題是非常重要的，也期待在接下來的政策法規能真正落實，發揮其最終目的保障罕病病友的權益。
講座尾聲，病患團體也分享過去倡議經驗及目前所遇到之政策困境，丁主任也聆聽各團體意見，期待未來在進行政策相關修法時，能為病患盡一份心力，落實照顧弱勢病患的精神，與會者也與講師共同合影，為當天的活動畫下圓滿句點。
「罕病社會立法與政策倡議」之專題講座
第五屆第三次會員大會大合照