專題演講

2019年「病人自主權益法實務與展望」

  第七屆第一次會員大會,我們特別邀請病人自主研究中心楊玉欣執行長說明《病人自主權利法》之基本理念。《病人自主權利法》主要的三大理念是「尊重病人醫療自主」、「保障病人善終權益」與「促進醫病關係和諧」,讓意願人在意識狀態清楚的時候,透過預立醫療照護諮商(Advance Care Planning, ACP),來完成預立醫療決定(Advance Decision, AD),自我選擇未來的醫療照護方式。楊執行長更進一步說明其與《安寧緩和醫療條例》的理論基礎和適用對象等的差異。

2015年「罕病社會立法與政策倡議」

  第五屆第三次會員大會我們特別邀請到時任廖國棟立委辦公室丁復華主任,說明立法制度與過程,建構會員們對政治與民意的界定與問題,解釋立法院運作模式與型態,及議事規則等概念,讓我們了解政策的形成過程是必須嚴謹與繁瑣的,各病患團體也不吝分享過去倡議經驗及曾遇到之政策困境,而丁主任聆聽各團體意見,期待未來在進行政策相關修法時,能為病患盡一份心力,落實照顧弱勢病患的精神。

2014年「社會企業創新與挑戰工藝」

  第五屆第二次會員大會,我們特別邀請到財團法人喜憨兒社會福利基金會蘇國楨創始人暨執行董事蒞臨演講,他為這群心智障礙者創造生命的尊嚴與喜悅,善用自身豐富的管理經驗,展開喜憨兒一連串創新社會企業,為他們爭取一些權益,成功創立「喜憨兒」為心智障礙者品牌代表,對社會影響深遠。