醫藥權益委員會

2019年7月21日

罕見疾病醫藥權益爭取及服務挑戰

1、陳莉茵理事長獲邀至台灣脊髓性肌肉萎縮症協會介紹罕藥申請相關流程及台灣罕病患者醫療權益分析。
2、 陳莉茵理事長與郭浩宇常務監事針對脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的治療需求，進行藥物爭取討論。