2021年3月
罕病認列原則討論
1、主動協助多發性硬化症協會爭取視神經脊髓炎（Neuromyelitis Optica, NMO）單獨認列罕病
2、協同罕病基金會推動修訂《罕病認列原則》
3、8月5日（四）與多發性硬化症協會幹部進行座談。
2020年8月19日
健保藥品給付及支付制度之建議
國家衛生研究院自去年10月至今年6月召開四次「全民健保藥品給付及支付制度改革」會議，均未曾邀請罕見疾病病友團體代表與會，未能將罕病病友之需求與困境納入考量，故召集小組人員針對罕病基金會與本會聯名予國家衛生研究院之建議進行商討。
2019年7月21日
罕見疾病醫藥權益爭取及服務挑戰
1、陳莉茵理事長獲邀至台灣脊髓性肌肉萎縮症協會介紹罕藥申請相關流程及台灣罕病患者醫療權益分析。
2、 陳莉茵理事長與郭浩宇常務監事針對脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的治療需求，進行藥物爭取討論。
