2022年9月7日
「罕藥給付的基本認識」 專題分享
邀請罕見疾病基金會洪瑜黛副執行長，為醫藥權益委員會成員針對台灣罕藥給付流程做專業分析與解說。專題分享後成員分享爭取罕藥給付的經驗並針對罕藥給付的困境進行商討。
2022年3月3日
罕藥現況與前瞻座談會
陳莉茵理事長在座談會中分析健保在罕病專款的給付狀況，與罕藥在申請健保給付時遇到的困境，並呼籲罕病藥品的健保審核整體程序需加速。
2022年2月28日
聯合報健康名人堂「擴大罕病給付 基因治療盼曙光」
陳莉茵理事長投書媒體，聯合報健康名人堂特於2月28日罕病日當天刊載「擴大罕病給付 基因治療盼曙光」一文，期盼社會大眾能多加關注罕藥議題。
2021年3月
罕病認列原則討論
1、主動協助多發性硬化症協會爭取視神經脊髓炎（Neuromyelitis Optica, NMO）單獨認列罕病
2、協同罕病基金會推動修訂《罕病認列原則》
3、8月5日（四）與多發性硬化症協會幹部進行座談。
2020年8月19日
健保藥品給付及支付制度之建議
國家衛生研究院自去年10月至今年6月召開四次「全民健保藥品給付及支付制度改革」會議，均未曾邀請罕見疾病病友團體代表與會，未能將罕病病友之需求與困境納入考量，故召集小組人員針對罕病基金會與本會聯名予國家衛生研究院之建議進行商討。
