活動報導

【活動報導】第八屆第一次會員大會暨理監事改選圓滿完成

    本會於111年3月19日(六)在臺北市身心障礙服務中心召開第八屆第一次會員大會暨理監事改選,現場共有29個病友團體及聯誼會,共36人參與。
    在會議中,本會報告去(110)年所執行的方案及服務狀況,包含了:服務醫療弱勢病患的全方位關懷方案、辦理病患團體相關專題及訓練課程與弱勢各委員會之成果等;今年【教育與無障礙小組】召集人顧雲崧理事更獲身心障礙者聯盟推薦,擔任「身心障礙者應國家考試權益維護審議委員會」第3屆委員,在會議中顧雲崧理事與會員們分享身心障礙者在申請國家考試時,應如何填寫申請表與準備資料時應注意的事項,讓各會員代表可以回去分享給所屬團體之病友,保障病友的權益。【病主與長照小組】的楊玉欣常務理事也分享去年小組在病主法執行上的成果與今年的規劃,今年預計將會開設『社福人員的病主法分享會』外,也提供罕病與醫療弱勢病友諮商補助方案,希望持續推廣病主法精神及概念,讓每位病友都擁有尊嚴善終的權利。
   同時本會亦向會員報告今年預計進行之工作計畫,除延續歷年致力於醫療弱勢病患及病患團體的服務外,本會今年再次獲得台新銀行第十二屆『您的一票,決定愛的力量』10萬元公益基金捐款,將挹注更多資源幫助醫療弱勢病患家庭緩解困境,會員們均給予肯定支持,並期許促進會於111年持續有更好的表現。
   會議結束後,很榮幸邀請到罕見疾病基金會創辦人亦是本會理事長陳莉茵女士進行「罕藥現況與前瞻」專題講座,陳莉茵女士詳細的向會員解釋了健保在罕病專款的給付狀況,與罕藥在申請健保給付時遇到的困境,也舉例去年家族性澱粉樣多發性神經病變(FAP)在申請藥物健保給付時的過程與遇到的挫折,讓各罕病團體會員代表可以更清楚理解在申請罕藥專款時,可能會遇到的困難與寶貴的經驗分享。
   最後本會也同時進行第八屆理監事選舉,當天由在場之會員(代表)以不記名投票選出12名理監事,並接續召開理監事會,第八屆理事長由陳莉茵女士當選連任,陳理事長將秉持成立的初衷,持續爲醫療弱勢病患謀取福利,致使促進會能為更多醫療弱勢病患族群貢獻心力,維護權益。

 

※台灣弱勢病患權益促進會第八屆理監事名單

理事會

1、理事長:陳莉茵女士(高血氨暨原發性肉鹼缺乏症病友聯誼會)
2、常務理事:楊玉欣女士(病人自主研究中心)
3、常務理事:蔡元鎮先生(大肢俱樂部)
4、理事:魯賢龍先生(台灣結節硬化症協會)
5、理事:沈心慧女士(中華民國運動神經元疾病病友協會)
6、理事:蔡淑慧女士(先天性成骨不全症關懷協會)
7、理事:張育禎女士(台灣海洋性貧血協會)
8、理事:顧雲崧先生(HSP病友會)
9、理事:曾麗華女士(台灣雷特氏症病友關懷協會)

監事會

1、常務監事:曾敏傑先生(白胺酸代謝異常病友會)
2、監事:蔡立平先生(中華民國小胖威利病友關懷協會)
3、監事:黃文照先生(原發性肺動脈高壓病友聯誼會)

*理監事候補名單
候補理事1:黃玉春女士(中華小腦萎縮症病友協會)
候補理事2:古寶英女士(台灣泡泡龍病友協會)
候補理事3:陳國緯先生(中華民國威廉斯氏症協會)
候補監事:朱聯飛先生(天使症候群聯誼會)