新的一年開始，今年本會與罕見疾病基金會於1月20日(六)在新竹關西罕見家園辦理「2024罕見疾病聯誼會幹部高峰會」，邀請聯誼會夥伴一同參加，增進彼此認識與交流。當天總共有12個聯誼會、4個互助圈，共19位幹部 ...
捐血一袋除了可以救人一命外，還可以幫助罕病。感謝安致勤資公益信託、活泉公益信託、鄭高輝慈善基金會、王陳靜文慈善基金會與罕見疾病基金會，在11/6(一)至11/11(六)於南海捐血室合作舉辦「1111讓愛凝聚 熱血 ...
本會除了服務罕見疾病病友並致力與罕病基金會共同協助罹患特殊疾病的醫療弱勢族群，讓他們在與疾病奮戰的過程中，能獲得更多的支持與力量。近年來，本會持續辦理跨病類的聯誼活動，讓醫療弱勢病家透過活動能認 ...
在面對疾病的歷程上，許多家庭都曾感到無助，因此本會致力與罕見疾病基金會共同協助罹患特殊疾病的醫療弱勢族群，讓他們在與疾病奮戰的過程中，不再孤寂一人並獲得支持與力量。近年來，本會持續舉辦跨病類的聯 ...
本會致力於為台灣的弱勢病患發聲並進行相關福利權益爭取，於112年3月12日(日)在罕見家園召開第八屆第二次會員大會時，會中臨時動議談到關於「財產信託」議題，許多罕病家長擔憂在家屬離開之後病友的照護與後續 ...
本會希望結合專業人員，協助醫療弱勢病友與家屬從中體驗不同的生命經驗，拓展視野與社會參與，並提供各病友家庭們聯誼交流分享的機會，特於4月16日(日)偕同罕見疾病基金會及社團法人臺北市臻佶祥社會服 ...
