本會於114年3月29日(六)在臺北市身心障礙服務中心召開第九屆第一次會員大會暨理監事改選。當天首先邀請無礙玩家生活關懷協會賴志銘理事長進行專題演講，接下來召開第九屆第一次會員大會，現場共有28個病友團體 ...
為爭取健保罕藥專款持續合理保障，在罕見疾病基金會多方拜會立法委員之下，劉建國委員偕同蘇清泉、黃秀芳、陳昭姿、王正旭委員，於10月30日(三)召開「關懷及支持寬列114年總額罕藥專款預算」公聽會。會中本會 ...
捐血一袋不僅可救人一命外，還可以幫助罕病家庭！今年在安致勤資公益信託林明輝執行長的再度熱血號召下，11/4(一)~11/7(四)於南海捐血室舉辦2024「讓愛凝聚 熱血助罕病」活動，活動期間除了捐血成功可以得到100元全聯 ...
本會長期致力協助罹患特殊疾病的醫療弱勢族群，讓他們在與疾病奮戰的過程中，能獲得更多的支持與力量。近年來，本會持續辦理跨病類的聯誼活動，讓醫療弱勢病家透過活動能認識跟他們一樣的 ...
延續著照顧醫療弱勢的初衷，本會5月19日(日)於桃園大溪富田農場辦理一場「2024罕見醫療弱勢跨病類桃園一日體驗聯誼活動」，當天計有22種病類，來自各地的96位病友與家屬，及愛心志工等共107人參加，聚 ...
本會於113年3月24日(日)在臺北市身心障礙服務中心召開第八屆第三次會員大會。當天首先邀請新活力自立生活協會總幹事林君潔女士進行專題演講，分享爭取身障權益的歷程與經驗，接下來召開第八屆第三次會員大會， ...
