由台新銀行公益慈善基金會、王月蘭慈善基金會、台北市艋舺龍山寺、研華文教基金會、中華電信基金會、台灣尤努斯基金會、中華民國老人福祉協會、國立中央大學公益傳播中心以及众社會企業聯合舉辦的第13屆「您的 ...
捐血一袋救人一命還可以熱血助罕病，感謝安致勤資公益信託、活泉公益信託、鄭高輝慈善基金會、台北捐血中心與罕見疾病基金會，在11/7(一)至11/11(五)於南海捐血室合作舉辦「1111讓愛一起 熱血助罕病」活動，在 ...
本會除了服務罕見疾病病友並致力與罕病基金會共同協助罹患特殊疾病的醫療弱勢族群，讓他們在與疾病奮戰的過程中，能獲得更多的支持與力量。近年來，本會持續舉辦跨病類的聯誼活動，讓醫療弱勢病家可以從中認識 ...
罕見疾病由於疾病罕見，過去只有少數藥廠對孤兒藥研發有興趣，也只有少數病類有治療藥物可用。最近幾年，隨著各國孤兒藥法／罕病法的保障，再加上醫療科技進步，孤兒藥的研發也跟著蓬勃發展。但不變的是，許多 ...
本會於111年3月19日(六)在臺北市身心障礙服務中心召開第八屆第一次會員大會暨理監事改選，現場共有29個病友團體及聯誼會，共36人參與。 在會議中，本會報告去（110）年所執行的方案及服 ...
台灣有將近一萬七千個罕見疾病家庭，約258種病類，罕病病友因疾病導致身體不便，出去旅行是一件極其困難的事，本會與罕見疾病基金會延續著照顧醫療弱勢族群的初衷，為了讓醫療弱勢病患家庭相互交流認識 ...
