罕見疾病由於疾病罕見，過去只有少數藥廠對孤兒藥研發有興趣，也只有少數病類有治療藥物可用。最近幾年，隨著各國孤兒藥法／罕病法的保障，再加上醫療科技進步，孤兒藥的研發也跟著蓬勃發展。但不變的是，許多 ...
本會於111年3月19日(六)在臺北市身心障礙服務中心召開第八屆第一次會員大會暨理監事改選，現場共有29個病友團體及聯誼會，共36人參與。 在會議中，本會報告去（110）年所執行的方案及服 ...
台灣有將近一萬七千個罕見疾病家庭，約258種病類，罕病病友因疾病導致身體不便，出去旅行是一件極其困難的事，本會與罕見疾病基金會延續著照顧醫療弱勢族群的初衷，為了讓醫療弱勢病患家庭相互交流認識 ...
為慶祝本會成立20周年，在遵守防疫措施的規定下，與罕見疾病基金會共同辦理「2021弱勢病患權益促進會20周年新竹一日無障礙小旅行」，特地邀請到致力發展無障礙友善環境，服務行動不便者的众社企的創辦人林崇偉教授， ...
本會於110年3月6日(日) 在罕病基金會台北病友服務中心召開第七屆第三次會員大會，當天上午首先邀請致力發展無障礙友善環境，服務行動不便者的众社企的創辦人林崇偉教授進行專題演講，分享推動無障礙空間 ...
台灣有將近一萬七千個罕見疾病家庭，約 258 種病類，罕病病友因疾病導致身體不便，出去旅行是一件極其困難的事，延續著照顧醫療弱勢族群的初衷，罕見疾病基金會與台灣弱勢病患權益促進會共 ...
