為慶祝本會成立20周年，在遵守防疫措施的規定下，與罕見疾病基金會共同辦理「2021弱勢病患權益促進會20周年新竹一日無障礙小旅行」，特地邀請到致力發展無障礙友善環境，服務行動不便者的众社企的創辦人林崇偉教授， ...
本會於110年3月6日(日) 在罕病基金會台北病友服務中心召開第七屆第三次會員大會，當天上午首先邀請致力發展無障礙友善環境，服務行動不便者的众社企的創辦人林崇偉教授進行專題演講，分享推動無障礙空間 ...
台灣有將近一萬七千個罕見疾病家庭，約 258 種病類，罕病病友因疾病導致身體不便，出去旅行是一件極其困難的事，延續著照顧醫療弱勢族群的初衷，罕見疾病基金會與台灣弱勢病患權益促進會共 ...
許多罕見疾病患者長期為病痛所苦，即使到臨終前，仍飽受疾病折磨，病人自主權利法(以下簡稱病主法)自108年1月6日開始施行，讓罕病病友可以透過預立醫療照護諮商(ACP)簽立預立醫療決定 ...
本會除了服務罕見疾病病友並致力與罕病基金會共同協助罹患特殊疾病的醫療弱勢族群，讓他們在與疾病奮戰的過程中，能獲得更多的支持與力量。近年來，持續舉辦此一跨病類的聯誼活動，讓醫療 ...
本會於109年3月15日(日) 11:00-14:00在罕病基金會台北病友服務中心召開第七屆第二次會員大會，當天上午首先邀請無礙玩家電商平台創辦人-賴志銘先生進行專題演講，分享社會企業的實踐方式，中午則召開第七屆第 ...
