許多罕見疾病患者長期為病痛所苦，即使到臨終前，仍飽受疾病折磨，病人自主權利法(以下簡稱病主法)自108年1月6日開始施行，讓罕病病友可以透過預立醫療照護諮商(ACP)簽立預立醫療決定 ...
本會除了服務罕見疾病病友並致力與罕病基金會共同協助罹患特殊疾病的醫療弱勢族群，讓他們在與疾病奮戰的過程中，能獲得更多的支持與力量。近年來，持續舉辦此一跨病類的聯誼活動，讓醫療 ...
本會於109年3月15日(日) 11:00-14:00在罕病基金會台北病友服務中心召開第七屆第二次會員大會，當天上午首先邀請無礙玩家電商平台創辦人-賴志銘先生進行專題演講，分享社會企業的實踐方式，中午則召開第七屆第 ...
一人投十票 其中九票請支持罕病團體 團結力量大，還有機會抽中大獎唷!!! 台新銀行公益慈善基金會因看見弱勢族群的需要，舉辦「您的一票 決定愛的力量」活動專案，今年已屆滿第十屆，自11 ...
目前台灣有將近一萬五千個罕見疾病家庭，約257種病類，罕病病友因疾病導致身體不便，出去旅行是一件極其困難的事，本會延續著照顧醫療弱勢族群的初衷，近年與罕見疾病基金會共同辦理跨病 ...
本會延續著照顧醫療弱勢族群的初衷，持續舉辦跨病類的聯誼活動，得以讓醫療弱勢病患家庭相互交流認識。今(2019)年再度結合外部愛心志工的善款，於4月27日(六)在桃園老貝殼休閒農場與罕見 ...
