2014年由於琪琪的新聞引起社會大眾廣泛的迴響,本會隨即舉辦首場先天性巨型黑色素痣聯誼活動,並於當日成立聯誼會,希望將全國類似琪琪這樣病症的痣友們都能彼此交流,經驗互享。爾後,透 ...
本會於103年4月27日(六)在罕見疾病基金會北部總會召開第五屆第二次會員大會,並同時辦理一場「社會企業創新與挑戰工藝」之專題講座,邀請了財團法人喜憨兒社會福利基金會蘇國楨執行董事 ...
台灣弱勢病患權益促進會及罕見疾病基金會將於9月12日(日)上午共同舉辦就學經驗座談會,邀請罕病病患家屬潘于岡先生分享其豐富的就學權益爭取經驗,帶您一同認識就學階段相關的特教資源,檢視看看學校是否已經準備好 ...
台灣弱勢病患權益促進會於99年4月17日在內政部多功能輔具資源整合推廣中心辦理第四屆第一次會員大會暨理監事改選,當天有20名會員(代表)蒞臨出席投票及參與會議。會議中報告了促進會在98年所進行的方案及服務,包含 ...