親愛的會長、幹部，您好： 台灣弱勢病患權益促進會與罕見疾病基金會將於2016年3月6日(星期日)辦理年度聯誼會幹部高峰會，邀請各聯誼會的會長及幹部踴躍參加。今年將帶領大家實際走訪罕病福利家園，共同踏上這片土地， ...
隨著政府、社會各團體對弱勢族群與身心障礙者就學權益的重視，越來越多的罕病身障生進入大專校院就讀。但是面對多元複雜的就學資訊，大多數的病友與家屬僅能透過學校老師或是家長之間的 ...
台灣弱勢病患權益促進會是由醫療弱勢病友團體及代表組成，以共同推動醫療弱勢相關權益並協助病友連結多元資源，今年3月22日（日）本會在罕見疾病基金會北部總會召開會議並同時辦理一場「 ...
本會與台灣弱勢病患促進會自2012年開始至各地大專校院宣導協助同學(在學助理)服務，今年首場遠赴台南首府大學辦理，邀請罹患脊髓性肌肉萎縮症病友葉建宏先生分享生命故事及對於【助】的 ...
為提升各聯誼會的凝聚力，增進彼此間的情誼，故於開春之際邀請聯誼會夥伴再次齊聚一堂。本會與台灣弱勢病患權益促進會於1月31日（六）辦理「罕見疾病病友聯誼會104年幹部 ...
2014年由於琪琪的新聞引起社會大眾廣泛的迴響，本會隨即舉辦首場先天性巨型黑色素痣聯誼活動，並於當日成立聯誼會，希望將全國類似琪琪這樣病症的痣友們都能彼此交流，經驗互享。爾後，透 ...
